临终者的死亡之书--当一记生存的耳光迎面而来时，如何掌控自己的命运？

幸存者的生命之书--面对有限的生命和未知的终点，如何更好地向死而生？

死亡是生命的最终考验，但临终体验却因人而异。有人坦然接受，有人坚决逃避，有人痛苦不堪，有人安然淡定。我们总是好奇生命将尽之人的所思所想和身体感受，想要探寻死亡的真相，却处处受到禁制，不能窥见全貌。难得有这样一本书，让我们能够踏上揭开死亡神秘面纱的发现之路，开启一段震撼人心、感动非凡的生命旅程。

死是一面镜子，它照出了生的价值。作为一名临终关怀志愿者，珍妮·迪尔帮助过无数的临终患者和家庭，同时也目睹了当人的身体开始停止运转时会发生的一切。生命有来亦终有去时，尽管死亡在我们的文化里仍然是一个禁忌词，但本书仍然希望坦诚地追踪和讲述死亡的全过程，并基于对医生、护士、心理学家和其他专家的采访，为读者揭开死亡的神秘面纱。请相信，只有直面死亡的挑战，才能领悟生命的真谛，懂得尊重、珍惜和爱。

垂死痛苦吗？

死亡有时的确很痛苦，临终者会面临身体和精神的双重挑战，但疼痛是一种主观体验，你比自己想象的更加坚强、乐观。

如何向死而生？

尽管绝症的确诊就像一记生存的耳光，但在最后这段旅程中，你仍有机会重新定义自己的生活，夺回生命的主导权。

珍妮·迪尔（Jennie Dear），美国畅销书作家，路易斯堡学院英语副教授，长期担任科罗拉多州杜兰戈市的临终关怀志愿者。

她曾在新西兰、美国田纳西州和肯塔基州担任记者，为当地报纸撰写文章。她还和同事法伦·斯科特共同出版了《负责任的记者：新闻报道和写作导论》（牛津大学出版社）一书。

1 绝症诊断：一记生存的耳光 / 001

死亡为什么是一场危机？ / 006

死亡是什么感觉？ / 007

在自己终有一死的认知里来回摇摆 / 010

直面死亡--不总是一场危机 / 014

你必须学会在雨中前行 / 015

2 轨迹：我们的死亡规律 / 017

我们需要有关死亡的新故事 / 020

死亡轨迹 / 022

第一幅图：猝死轨迹 / 023

第二幅图：癌症轨迹 / 026

没人知道你的生命终止符在哪里 / 029

第三幅图：器官衰竭的“间歇性灾难”轨迹 / 030

第四幅图：衰弱轨迹 / 033

不同疾病造成死亡的风险有多大？ / 036

时间就是一切 / 041

3 诊断后：这片生死之地 / 043

初步诊断过后会发生什么？ / 046

生死之地有什么新鲜事？ / 049

处于生死间隔是什么感觉？ / 051

在生死之地不懈斗争 / 056

失控 / 057

你的人际关系会发生变化 / 060

逐渐习惯生死之地 / 064

4 回家：人们离开世界的地方 / 065

你想在哪里去世？ / 068

重症监护室：为什么人们不想在医院离世？ / 070

有时医院是最佳的离世地点 / 073

家里的临终关怀 / 075

临终关怀的运行方式 / 079

临终关怀简史 / 082

转移 / 086

养老院 / 087

我们对死亡的控制力并没有想象中那么强 / 090

5 生命流逝：死时疼吗？ / 093

死亡的确很痛苦，但是…… / 096

疼痛并不全在你的脑袋里，但大部分都在 / 097

测量疼痛 / 101

不愿使用强力止痛药 / 103

止痛药的不良反应 / 106

时机很重要 / 107

无意识的疼痛 / 109

缓和镇静 / 112

死亡的时候究竟疼不疼？ / 113

6 应对策略：如何才能体面离世？ / 117

什么是体面离世？ / 121

《圣经》里没有人这样离世 / 124

应对方法 / 125

面对死亡，生命的意义是什么？ / 127

一些注意事项 / 131

CALM 干预 / 133

最重要的四件事：一个由自己设计的模型 / 139

也许应该尽早放手 / 142

安详地离开 / 143

7 成长和遗产 ： 与生活危机做斗争 / 145

创伤后成长 / 151

不要期望从创伤中成长 / 152

创伤后成长是如何发生的？ / 154

创伤后成长与危及生命的疾病 / 156

死亡是人生的一个阶段 / 158

濒死之人的尊严 / 162

绝症诊断并不意味着生命终结 / 166

8 选择：提前结账离开 / 167

请求护士或医生帮忙结束生命 / 170

“这与疼痛无关” / 171

“你家里有很多东西” / 173

自愿停止饮食 / 176

自愿停止饮食的工作原理 / 178

安乐死 / 181

“没有任何关于如何杀人的研究” / 183

启动过程 / 185

你什么时候服药？ / 187

一旦那天到来 / 189

这只是许多体面离世方式中的一种 / 196

9 意识浮沉：大脑和死亡 / 199

大多数人在死亡的那一刻都是无意识的 / 202

疼痛治疗的不良反应 / 203

当你死的时候，大脑也会停止工作 / 204

觉醒与觉知 / 205

看透别人的心思 / 207

意识不像开关 / 210

对濒死之人的影响 / 211

意识错乱 / 213

濒死之人的梦境 / 216

我的母亲在临终前有意识吗？ / 221

10 濒死体验：临终前的几个小时 / 223

事后看来，死亡的时间很容易判断 / 226

症状是患者的体验，体征是医生观察到的现象 / 229

弄清患者的真实体验 / 231

生命最后日子里的痛苦 / 233

身体瓦解的方式 / 235

与外界断开联系 / 236

回光返照 / 239

濒死之人的描述为了解生命最后的体验提供了线索 / 240

最后几分钟 / 243

尾声 / 245

参考文献 / 248

致谢 / 267

1 绝症诊断：一记生存的耳光

如果我们相信死亡只会降临到别人身上，那么当那一天真正到来的时候，我们只会措手不及。

--埃弗里·韦斯曼

我的母亲死于转移性乳腺癌，但我并不知道她是什么时候知道自己得了这种病的。据我猜测，我的父母在知道诊断结果后冷静了一天，才给我们兄弟姐妹几个打了电话。他们最先联系的人是我。

我的父亲平时并不是一个非常沉着冷静的人，但他当时却很镇静地说了一段话，大概意思是""你的母亲得了乳腺癌""。

他说完以后，电话里顿了一下，我听到了一种难以形容的声音--它既不是啜泣，也不是呐喊，而是像野兽受伤时所发出的呜咽声。这种声音太不寻常了，到现在我都不清楚它是由我的父亲还是母亲发出的。

我想，那就是我的父母面对""一记生存的耳光""的时刻。直到那一刻，他们才会从内心深处真正明白，死亡近在咫尺。

尼萨·科伊尔是姑息治疗的先驱。为了描述她在罹患绝症之人身上的所见所闻，她创造了""姑息治疗""这一术语。当科伊尔还是一名护士时，她就注意到患者坚信自己不会被疾病打倒的求生欲有多么强烈。她还发现，当患者的身体日渐衰弱时，他们会重新定义自己生命中最重要的东西和心底的希望。随着时间的推移，这些希望会发生改变。她说：""当你真正意识到自己根本无法战胜死神，马上就要离开这个世界时--这对很多人来说（包括我在内）都很突然--才会突然意识到这一切都是真的。""

早在20世纪90年代初，斯蒂芬就被诊断出患有前列腺癌。因为肿瘤很小，并且可以控制，所以他没做手术，也没接受放疗（那时的放疗技术相对比较落后，准确度不高）。相反，他和妻子选择前往纽约、圣迭戈、洛杉矶和斯科茨代尔，接受顶尖的前列腺专家和自然疗法专家的治疗。多年来，他的病情都很稳定，但现在癌症开始扩散。2013年，斯蒂芬的兄弟和儿子在一周之内相继去世，而他自己的身体也出现了严重的问题。他的妻子简说：""我想那可能是他第一次直面自己的死亡，但我并不确定。""斯蒂芬开始采用一些激进的疗法，比如放疗、服用加利福尼亚的医生开出的昂贵药物，以及洛杉矶的医生给出的手术方案。随着时间的推移，他的病情不断恶化，但他试图通过治疗缓解病情。

2015年，这对夫妇去了医生办公室，在那里得到了一个令他们终生难忘的诊断。一位胃肠科医生让斯蒂芬躺在检查台上，并告诉他：""我认为你的肝脏中有一个肿瘤。""简回忆道：""我还记得斯蒂芬的表情。他坐在那里呆呆地看着我，我也看着他。他看起来很迷茫、很脆弱，就像一只待宰的羔羊。我以前从未在他的脸上见过这种表情，虽然我们只是盯着对方，但我却永远记住了那一刻。""

大多数人都知道我们总有一天会离开这个世界，但并没有真正地相信这个事实。癌症研究人员兼护士弗吉尼亚·李说：""至少在西方文化中，我们认为自己能获得永生。但从理智层面上来讲，我们知道自己既不是超人，也不会永生。当我们还是孩子的时候，看到宠物或植物的死亡，就学会了这一点，但这仅仅是在理智层面上。""李的患者常常告诉她，他们知道人终究会死，但在拿到自己的诊断报告之前，总觉得死亡只会发生在别人身上。科伊尔写道：""只有当一个人在现实中直面自己的死亡时，他才会产生被打了一记生存的耳光的感觉。对于大多数人来说，这种意识会引发一场危机。""

研究人员给这场危机起了许多名字，比如生存危机、生存拐点、对死亡的认知危机或者自我镇定。他们认为，大多数绝症患者都有过类似的经历，这种经历与文化无关--不同国家、不同民族的人都提到过它，而美国等发达国家的患者更容易受其影响，因为他们接触死亡的机会相对较少。这场危机仿佛裹挟着势不可当的可怕力量席卷而来。对于我的母亲而言，当医生宣布诊断结果的时候，一记生存的耳光打在了她脸上。

李说：""我听癌症患者讲过，一旦医生或肿瘤专家宣布你得了癌症，你的生活就会发生翻天覆地的变化。""医生通常会关注你的身体状况：你得了不治之症，心肺衰竭。然而，心理层面上的打击对你来说才是最直接的。加里·罗丁是一名姑息治疗专家，接受过内科和精神科的专业培训，他认为这是一种""首次创伤""--疾病在心理和社会方面产生的影响。

科伊尔表示，你也可能在其他情境下直面自己的死亡，并深受刺激，比如，当你照镜子的时候突然发现自己怎么这么瘦，或者突然发现自己的衣服变得不合身。你也许会透过别人看你的眼神注意到自己的变化。""不一定非得通过语言，""科伊尔说，""你的身体会告诉你，你的灵魂会告诉你，别人的眼神也会告诉你。""

在我母亲重病之际，临终关怀护士用温柔而又坦率的语气向我们描述着自己的工作。她突然顿了一下，接着问道：“你想知道当你的身体开始停止运转时会发生什么吗？”

然而，此时我母亲的身体依然看似正常，她意识清晰，丝毫没有濒死的迹象，但临终关怀护士却想立刻为我们描述她的死亡过程。这让我们感到一阵悸动，不祥的预感袭上心头。与此同时，我和母亲却也有一种解脱感，那是一种令人着迷的感觉。于是我们想让护士描述一下。

我的母亲接受了6年半的治疗，在此期间给她看过病的医生包括2位全科医生、6位肿瘤专家、1位心脏病专家、2家化疗机构的多位放疗技术人员和护士，以及3家诊所的外科医生。据我所知，还没有人和她讨论死亡时会发生什么。

从临终关怀护士和我母亲对话的那一刻起，我开始着手写这本书，尽管当时我还是一位英语和新闻学副教授，尚未对此进行专门的研究。在此期间我成了一位临终关怀志愿者，我也想知道，我所探访过的患者都经历了些什么。有些患者在临终前的几个小时里会变得呼吸异常，我想知道他们究竟有多么痛苦，抑或他们是否有可能根本不痛苦。为什么会有人如此坚决地逃避自己即将离世的现实呢？作为临终患者，他们怎么就不清楚死亡的含义呢？令我特别好奇的是，当临终患者不再对家人做出回应时，他们的思想去了哪里。对此，我既担心又敬畏：他们是不是在与内心深处的情感或身体上的折磨做斗争呢？是不是已经开启了一段重要的精神之旅呢？

我在着手调查的时候惊讶地发现，原来与死亡相关的研究竟然有这么多：关于痛苦和折磨的研究，关于如何应对死亡的研究，关于死亡时的精神体验和肉体体验的研究。姑息治疗专家、临终关怀医生和护士--任何与临终患者交流过的人--都会思考这些问题。他们有丰富的临床经验和扎实的专业基础，能够从科学的角度来研究这些问题，并将自己的科研成果撰写成学术论文和书籍。而且大多数人都愿意从百忙之中抽出时间来回答这些问题，希望能够借此机会将更多有意义的信息传递给公众。

与此同时，亲朋好友也会问我在干什么。当我告诉他们我在写一本关于死亡的书时，很多人都会这么说：“噢，美国人从不认真对待死亡。其实，我们生活在一个否认死亡的文化里--没有人会谈论死亡。”

我不知道该怎样对待这些评论。在我看来，生活中到处都有与死亡相关的话题，如阿图·葛文德的著作《最好的告别》、保罗·卡拉尼什的著作《当呼吸化为空气》、皮克斯的电影《寻梦环游记》，以及美国开办的数百家旨在讨论生死奥义的死亡咖啡馆。

美国科罗拉多州杜兰戈市仁爱临终关怀中心的临床主任米歇尔·阿彭策勒认为，当今社会对死亡话题的认可度令她感到滑稽。当她于1986年首次开展临终关怀工作时，这一话题简直就是个禁忌。她说：“这也太奇怪、太有趣了。人们想在死亡咖啡馆里讨论死亡--这让死亡变得又酷又迷人。”但是，直到那次我和母亲与临终关怀护士进行了一番对话，我们才知道了一些重要的细节。此外，阿彭策勒还表示，人们能够讨论这些问题并不意味着人们能够平静地面对死亡，“当你谈论临终关怀时，即使你活到了100岁，你的家人也会感到震惊，他们会突然意识到自己的亲人快死了”。

其实，我们在日常生活中经常会提到死亡，但这并不意味着我们能够直面自己的死亡，抑或掌握了很多与死亡相关的信息。现在，大多数美国人不会像我们的祖先那样经常面对死亡；医学的快速发展使我们相信它可以解决任何问题。很多人甚至都不知道死亡到底是什么样子的。玛丽安·格兰特是临终关怀和姑息治疗执业护士，也是高级护理联盟（C-TAC）的高级顾问。她说：“不妨想想电视剧或电影里的常见情节，那些角色在临死之前仍然思路清晰，说话富有条理，当交代完一切后，他们的头歪向一边，然后……他们就死了。”

但这并不能反映现实。格兰特说：“真实的情况并非如此。百余年前，人们会在家里去世。例如，孕妇死于难产，家里的孩子不幸身亡。你在长大成人的过程中必不可少地会经历周围人的死亡，他们可能是你熟悉的人、你的邻居或者你所在社区的某个人。然而，现在你可能活到了六七十岁也没见到过死亡的情景。你从电视上看到的那些情节都是虚构的。”

“现实生活并非如此。”

90%以上的美国人都会像我的母亲那样离世，他们将在得知自己身患绝症的情况下活上几周、几个月甚至几年。但是，大多数人都不知道这段时间里会发生什么。虽然有学者对临终患者的经历、症状和情绪状态进行了研究，但是，直到确诊的那一刻，我们才会突然意识到自己真的要面临死亡了，这简直是“一记生存的耳光”。大多数人并不知道濒死之人所受的折磨，自然也不知道救助他们的最好方法。尽管人们对那些与死亡相关的知识越来越感兴趣，但这些知识仍未得到广泛的传播。

本书不可能涉及所有与死亡相关的知识和相应的处理措施，讨论的重点是患者在离世前的几个月里所要面对的问题。我在写作的同时还阅读了医生、护士、心理学家和其他专家的研究成果，观看了他们的采访录像，并融入了多年来我做临终关怀志愿者的感悟。我很诚实，甚至有些直言不讳，因为这些都是我和母亲在她弥留之际希望听到的坦言。同时，我也试图给临终患者及其亲朋好友传达一些与死亡相关的美好和快乐--这会给他们带来积极的影响。

我最好的朋友在罹患败血型鼠疫时曾说，她怀疑自己是否已经死了（其实，她真的快死了，不过最后又恢复了健康）。但她又觉得自己没死，因为她没看见夜骐。

当然，夜骐是J. K. 罗琳虚构出来的生物。它是一匹骨瘦如柴、头像龙、长着巨型蝙蝠翅膀的黑色飞马。后来，直到我的朋友病情好转，她才发现了自己的错误：在罗琳的《哈利·波特》系列小说里，只有那些目睹过别人死亡的人才能看到夜骐，与你自己的死亡无关。

在我的表兄离世后，他的女儿告诉我，她从现在开始欣赏夜骐了。这种虚构的生物是一个恰当的比喻，象征着她现在能够以不同的方式来看待世界。而且，她猜测罗琳肯定也经历过亲人离世的悲痛。罗琳的确经历过--她的母亲45岁就去世了，那时她刚刚开始写书。

虽然小说里能看到夜骐的虚构人物都因见过死亡而感到悲伤，但他们却睁开了双眼。