《脊髓性肌萎缩症护理手册》是一本为患者、家庭成员以及医护人员设计的综合性指导书籍，旨在提供全面的信息和实用的建议，帮助读者更好地理解和应对脊髓性肌萎缩症（SMA）。这本手册详细介绍了SMA的基本知识、诊断流程、病程监控以及治疗与护理管理策略，包括用药护理、骨骼及关节的护理、营养支持、呼吸系统护理、口腔管理、康复训练、皮肤的护理等关键领域。手册不仅着重于疾病的医学方面，还涵盖了日常生活适应、心理健康、社会支持等方面的知识，同时提供了关于辅助设备、疫苗接种、家庭护理技巧、应急准备等实用信息。通过这些内容，手册旨在帮助SMA患者和他们的家庭提高生活质量，减轻疾病带来的负担，促进社会融入，并提供必要的支持资源。

《脊髓性肌萎缩症护理手册》是一本为患者、家庭成员以及医护人员设计的综合性指导书籍，旨在提供全面的信息和实用的建议，帮助读者更好地理解和应对脊髓性肌萎缩症（SMA）。这本手册详细介绍了SMA的基本知识、诊断流程、病程监控以及治疗与护理管理策略，包括用药护理、骨骼及关节的护理、营养支持、呼吸系统护理、口腔管理、康复训练、皮肤的护理等关键领域。手册不仅着重于疾病的医学方面，还涵盖了日常生活适应、心理健康、社会支持等方面的知识，同时提供了关于辅助设备、疫苗接种、家庭护理技巧、应急准备等实用信息。通过这些内容，手册旨在帮助SMA患者和他们的家庭提高生活质量，减轻疾病带来的负担，促进社会融入，并提供必要的支持资源。

"脊髓性肌萎缩症的基本知识 / 1
第 1 节 什么是脊髓性肌萎缩症？ / 2
第 2 节 诊断方法和标准 / 8
第 3 节 遗传咨询与家族遗传史 / 10
第 4 节 综合治疗方法 / 13
患者用药护理 / 21
第 1 节 诺西那生钠 / 22
第 2 节 利司扑兰 / 35
患者骨骼及关节的护理 / 39
第 1 节 骨骼健康的评估 / 40
第 2 节 维生素 D 及骨密度的评估 / 43
第 3 节 骨质疏松的护理 / 45
第 4 节 脊柱侧凸的综合护理 / 48
第 5 节 脊柱侧凸的支具治疗 / 51
第 6 节 脊柱侧凸围手术期的护理 / 53
患者营养支持 / 59
第 1 节 营养评估 / 60
第 2 节 能量需求与摄入 / 67
第 3 节 各类营养物质的选择与管理 / 70
第 4 节 营养支持与饲管喂养 / 79
患者呼吸系统护理 / 95
第 1 节 呼吸功能评估 / 96
第 2 节 肺部康复训练 / 98
第 3 节 手法——叩背技术 / 105
第 4 节 吸痰机的使用 / 106
第 5 节 咳痰机的使用 / 109
第 6 节 拍背机的使用 / 111
第 7 节 无创正压通气 / 114
第 8 节 机械通气 / 118
第 9 节 氧疗支持 / 122
第 10 节 睡眠监测 / 125
患者口腔管理 / 129
第 1 节 患者面临的口腔系统问题 / 130
第 2 节 患者口腔评估 / 132
第 3 节 患者口腔面部肌肉动力系统的手法治疗 / 140
第 4 节 患者居家下颌功能运动训练 / 143
第 5 节 患者口腔卫生维护及急症治疗 / 146
患者康复训练 / 149
第 1 节 患者康复评估 / 150
第 2 节 不可独坐者的康复护理 / 162
第 3 节 可独坐者的康复护理 / 165
第 4 节 可行走者的康复护理 / 169
患者心理评估与支持 / 175
第 1 节 患者精神心理特点 / 176
第 2 节 患者心理评估 / 177
第 3 节 儿童认知发展与社会功能 / 187
第 4 节 安宁疗护 / 195
第 5 节 患者家属及照护者的心理护理 / 198
第 6 节 青少年患者向成人的过渡 / 200
患者皮肤护理 / 205
第 1 节 患者皮肤评估 / 206
第 2 节 SMA 患者常见的压力性损伤部位 / 209
第 3 节 不同类型 SMA 患者常见的压力性损伤部位 / 210
第 4 节 压力性损伤的护理 / 212
家庭医疗的护理 / 223
第 1 节 家庭呼吸设备的管理 / 224
第 2 节 居家生活患者的生活支持 / 230
第 3 节 居家生活患者的健康观察 / 232
第 4 节 紧急情况应对与急救 / 238
患者疫苗接种 / 247
第 1 节 SMA 患者是否可以接种疫苗？ / 248
第 2 节 患者接种疫苗的利与弊 / 249
第 3 节 患者接种的疫苗类型 / 250
第 4 节 患儿接种疫苗的注意事项 / 250
第 5 节 患者接种疫苗后的不良反应 / 253
罕见病的认识 / 255
第 1 节 什么是罕见病？ / 256
第 2 节 国家对罕见病的政策 / 256
第 3 节 罕见病患者的组织 / 258
患者故事 / 263 附 录 / 273"