本书作者丁铭是一位运动神经元疾病患者，但她热爱生命，热爱生活，凭借着坚强的毅力，完成了这部长篇自传，展现独特的生存价值。此书将使健全人更深入地了解残疾人的心路历程，从而更加理解和尊重残疾人。

从小就患上了当今世界五大绝症之一的“运动神经元疾病”(M.N.D.)的上海女孩丁铭，经历了无法想象的磨难，但是，苦涩和磨难恰似蚌病成珠，使其能以清澈的心智领会生命之美，体悟人格的至贵与大悲之爱，从而让人生放出了异彩。

丁铭，1976年9月11日出生于上海。自3岁起即罹患被称“五大绝症”之一的“进行性肌营养不良症”(神经肌肉疾病之一种)，于11岁始得确诊。由于长达20多年疾病造成的种种生理与心理重负，使丁铭曾因自卑而自闭，甚至因沮丧而绝望，有过轻生的念头和举动。2003年初，她开始接触网络，结交了许多朋友，逐渐敞开心扉，用已无法抬起的手和无法自如的手指，将自己的遭遇、心情写在网上，得到广大网友的尊重和关爱。

2004年秋，丁铭以《画儿的故事》为名，开始撰写长篇自传，纪录自己自童年以来的患病经历、与家人共同走过的艰难时日，以及内心迭荡起伏的繁杂感受。丁铭的故事将在我们这座孕育、培养并见证了她的一切的城市中流传。

丁铭与她的《颤抖的音符》(代序言)

第一章 孔雀·女儿

苗 萌

童 心

童 友

少 时

问 号

第二章 颤抖的音符

诊 疗

伤 弓

韶 心

惶 惑

风 雨

第三章 连环画·铭铭

埋 沉

初 航

拍 浪

梳 理

前 夜

附 录

 妈妈想讲的话

童 友

1

“摇啊摇，摇到外婆桥，外婆叫我好宝宝，外婆请我吃糕糕……”

听这首本地民谣的人，无不浮想联翩：青石板、双拱桥、一桨一橹水，船儿把宝宝带到想念他的外婆家：母系圣地。

我的妈妈，今天揶揄她的外孙女鱼儿为“豆板”，便是“肉里肉”的意思。在鲁迅先生的笔下，给他带来纯洁快乐的童年和创作的泉源，正是他的外婆家——母亲归宁的鲁镇。

我的外婆家在泰兴路上，那一带的弄堂，颇能体现上海市井的风貌。父母新婚，也曾筑巢彼方。我的双满月是在外婆家过的。妈妈说，出院当晚解开襁褓，细看嫩红的小人儿，发现婴孩的左小腿旁环绕三粒极小的痣：“铭铭有胎记，以后丢不掉了!”

全家人都来围观这枚胎记。小时候，听大人讲胎记的逸闻，对小黑痣莫名得意：幻想自己是身负使命降临人间的小妖精。

后来，家搬到了城市的东北角，和外婆远了，两周一次回泰兴路。暑假时也呆上几天，不如在奶奶那儿放浪形骸，但在生活质感上，外婆家有着独特、隽永的上海滋味，它与时俯仰，不温不火；触角轻柔，慰藉每一个生涩的毛孔，无意间流布，能俘获外来者。

每每盼着节日，又能去外婆家了!我理直气壮，要求穿憧憬已久的衣裳，打扮光鲜，搀着大人的手出门。大街上，体体面面，走着一家又一家的人，你朝我看，我朝你看。微风吹过，打乱了额前疏疏的刘海，我掐着嗓子说话，学大人的腔调，新皮鞋“嗒嗒嗒”踩过干净的路面。

但是面上兴奋，却有隐陇在怀：这次的路途，会不会像过去一样?……但愿老天保佑，别再冒出心酸又不能解释的现象!我盼望外出，热爱繁华的街景，想念外婆一家，可是思及潜伏的遭际，明亮的心情一霎那黯淡了。

要换两辆车呢，车站与车站之间，路程也长。我搀着妈妈的手走了不久，小腿肚子逐渐发酸、发胀，不安的感觉随步行漫延，麻和痛也逐步加重。我心慌意乱，像做错了事的孩子，放低嗓音，悄悄静止；笑容也渐收敛，眉尖促颦。

明白苦刑如期而至!经验提醒我，这，才算翻开一页序言。

果然，小腿的酸和淡淡的痛，已随行走演变为钻心的疼，我仍旧走路，搀着妈妈的手，手心渗着不安的汗珠，一步不落。如果父母留心，定会发现女儿的姿态有了明显、难看的改观：刚才活泼的小雀儿，飞不了寸许高，变成一头疲惫的病鸭。

我尽量忍耐，克制身体的痛觉，努力和父母保持相同速度，走呀，走!忍，再忍!双腿痛到极点，忍?强忍!真的，忍不住了。

“姆妈，我……我走不动了。”我鼓足勇气，蹦出酝酿久矣的话，嗡嗡作响。

等待回答，仰头望她，不敢正视。怯生生的目光移来移去，从她渐渐含怒的眼神飘到了她新烫的鬈发。茫然寻找一个又一个鬈发中的空间，视线长了翅膀，穿越蓝天白云。鬈发微微抖动，她生气了。

“又是这样!每趟出门都要出花样，怎么养了个那么娇气的女儿!喏!看看人家小孩子，看看你姐姐，多走几步路一声也不吭。”

“妈，我真的疼，小腿疼……”经过街角大商店，人流密集嘈杂，我放大了声音申辩。

她说我又是这样，出来就不让大人清静，耍同样的花头。爸爸听到了也不帮我：谁叫我出门前吵着要穿新皮鞋，他认为那是鞋太紧的缘故。

“没……不是的!我脚不痛；是小腿痛，哦不，大腿也开始痛起来了。”

我委屈。怎么解释他们才明白呢?含着一汪泪，在眼眶中打转。拼命忍住，不让泪水掉落，怕他们看到加倍气愤。

家人数落起刚才我换衣裳、挑皮鞋的琐碎，加上平时的老账新账，骂我连腿脚的也分不清楚，准是故意说错，要掩饰新皮鞋卡了脚，懒惰不想走路……我的耳朵是受罪的羔羊。

“无缘无故的，腿怎么会突然疼?”

“这双新皮鞋太小，叫她换那双旧的，偏要好看。还骗人!这么小的人，错了就老是搬出一大堆理由!”

“妈，别理她，锻炼锻炼她!她和我一道出去玩，也老这样!”

我再也憋不住了!泪珠翻滚，断线儿般滑落脸庞，打湿了新衣裳的领角，顾不上擦去。我奋勇抛却排山倒海的痛楚，拼足力气疾走!泪水滴到胸襟，落人纽扣中央的凹心，一点露珠，折射出阳光绚丽——那酸楚的亮堂。

妈妈见不得孩子流泪，尤其在节日的祥云下。她狠狠推我打哆嗦的肩膀，恐吓：“要撒娇?我们走了!每趟拖全家的后腿，今天，再没人要愿意听你哭!走不动就赖在大街上，等坏人来，把你卖到乡下，那才叫吃苦!”

说着，冷不防抽掉我捏着她的手，转身搀着姐姐，迅步向前。

我害怕!

肉体的钻心未息，精神的恐惧接踵而至。现在不是家附近，到目的地还得再换辆车。我曾经从奶奶家轻易逃跑，像只训练有素的小狗，但不能从陌生地独自到达外婆家，或者折回去。

要迷路的!一想到小女孩迷路后可能遭遇的种种噩运，心头只有一个声音：不能离开家人，得跟上队伍!什么也顾不得了，属于我又辜负我的腿脚啊，每一步，如小人鱼踩在人间地面上的感觉。我和她都不见流血，也就没人听见这无声的撕裂。

刀尖林立，舞者无言：和小人鱼一样，谁也不准我发音。

我追上去了!追上依赖存活的家。

爸爸心软了，抱我在怀。第二辆车到站，大家拥上去，我坐在咖啡色人造革的位子上抽抽噎噎，余波未息。

车窗外，悬挂一排排彩色三角小旗，是点心店的标志。临街人家的煤炉烟雾滚滚，抛到马路中央。衣料店的高音喇叭，让人想起店堂天花板密如蛛网的轨道，它是顾客、店员与财务总台联络的工具。市里最大的百货店，上周新进两只机器人，妈妈带我们去看，谁知出故障了，害得母女们悻悻而返；对面马路，有轨电车卡了线，“翘辫子了!”穿米黄卡其布的工人正在紧急修理；车上，走亲访友的乘客神态各异……

我被城市的内核吸引，暂忘刚才的不幸，盼望早到外婆家的心又拎了起来。不久，售票员叫着目的地的站名。我趴在爸爸的肩头，下车。倒着看走过的路、天、地、屋宇、梧桐……一步步后退，缩小。

忽然，姐姐在前欢呼：“外婆家到了!”

回过头，泰兴路的石库门群正亲切地向我招手。

P31-34

丁铭与她的《颤抖的音符》

(代序言)

顾训中

结识丁铭是在一个不寻常的场合；第一次阅读《颤抖的音符》，也是在一个不寻常的地方。

前年一个冬日，上海的美国商会组织了一次慈善活动——让原本足不出户的一些运动神经元疾病(M.D.A.)患者领略上海新貌，参观城市规划馆，浏览浦东新区，并到美国商会所在地——上海展览中心对面的上海商城大楼里举办演讲和才艺展示活动。之前，我已经认识了上海这一群体中的一位领袖性人物、上海第二工业大学电子电气工程学院副教授朱常青，并与她和她的父亲有了一定的交往。无意间，我成了这一群体的“志愿者”，曾经陪伴他们参与了一些社会活动。因此，朱老师通知我参加这一美国商会主办的活动。

就在这次，我结识了丁铭，一位美丽、娴静、不幸也罹患了此一被当今中外医学界称为“绝症”的女孩。尽管对参加者而言，这是一次难得的出游，那天的天气也好得出奇，天蓝云白，阳光明媚，但在众多病友中，许多人仍是愁眉深锁，看得出疾病在他们心中的重压。人群中，只有丁铭的笑容最灿烂，而且是那种发自内心的笑，给我留下了深刻的印象。

不久，丁铭介绍我去看了由她创办的一个名叫“画儿书架”的论坛型网站。在那里，她是健康的、开朗的、甚至是调皮的“连环画”，充分展示了她众多的兴趣和才艺。在那里，人气十足，聚集了她一大帮网友。也正是在那里，我走进了丁铭的内心世界，领略了她那聪慧、灵动、多彩、细腻的思绪和情趣。

在丁铭的网站，吸引众多网友的，是她陆续贴上去的那篇记载着她人生经历、更准确地说是患病经历和心路历程的自传体作品——《孔雀·女儿》，也就是她后来成章的《颤抖的音符》的第一部分。许多网友、包括我，是从那篇作品中更深地了解了她。

在她那灿烂的笑容、柔美的外表背后，她的内心曾经有过何等样的挣扎、痛苦、甚至被她自己称之为“凌迟”的心灵痛楚!长达20多年间，她与家人间l是如何相依相扶、又如何因久病而生的无可避免的冲突、烦恼!正是这篇自传，让我更多地体验到了这一特殊群体及其家庭是在如何经历着常人难以想象的艰难时日，是在如何天天直面命运的残酷与不公并被其征服，又因不甘而与之抗争。在常人那里不须思索、顺畅进行的行走、吃饭、如厕等等日常事宜，在丁铭和她的家人那里却是从身体到心灵的一场场磨难，且时复一时、日复一日……

也正是从这篇自传中，我又看到丁铭与众多病友不同的一面，那就是：无论如何，不当生命的弱者!要放飞心灵，与残酷、不公的命运搏斗，给自己一个完整的人生，展现生命的灿烂!她留给自己的格言是：“每天勇于直面生命的折磨。”请留意：是每天，而非一时一日!正是这样的信念，支撑着她克服了旁人想象不到的困难，完成了大专学业；支撑着她像常人一样上班，不仅不能成为家庭的累赘，还要拓展自己的事业；支撑着她创办了属于自己的网站，以充盈的爱心和丰厚的修养，为诸多需要心灵抚慰的人们、特别是年青人，送去自己的思考、自己的心得，从而拥有了天南地北诸多真诚的朋友……

丁铭这部自传中的部分内容曾以《画儿的故事》为名在长春的《中学生心理》杂志上连载，引起了意想不到的强烈反响。许多素昧平生的学生和师长纷纷给她写来了感想，充满了爱怜、同情、关注、感佩……许多学子看到了与自己迥然不同、却又十分真实的另一位女孩的生活和感受，心灵受到了深深的震撼。或许正是从这里，他们开始长大，开始懂得人生、懂得苦难、懂得应该如何奋发。正是从这些意外而又强烈的反响中，《中学生心理》杂志的主编萌生了帮助丁铭出版自传的念头，并已开始了努力。

当我从丁铭处了解到了这一切，也有了强烈的助其出版的心愿。因为，我深深地感到，丁铭的遭遇不只属于她个人，更是任何一个普通人、一个普通家庭都可能的遭遇；她的细腻而深切的感受，不只属于她个人，更可能是横遭不公命运的众多病友的共同感受。只是，能够用清澈的目光、坦诚的心灵以及优美而又洗炼的文字进行表达，不是每个人都能做到的。因此，尽管生命是脆弱的，命运是残酷的，遭遇到的人们无可逃避，但是，假如能让更多的人们看到她的故事，能有她同样的思考，能产生与她同样的对超越生命的追求，那该是多么美好的事啊!

当然，我也有个私心：丁铭是上海的女儿，她的书应该在上海出版，这才是顺理成章的事!

剩下的事是出版社的眼光与魄力了。

在当下经济大潮的冲刷下，许多出版社不得不首先考量经济效益，这是可以理解的。我曾先后与本地两家出版社联系。一家的老总亲自接待并仔细听取了我的介绍，最终婉言谢绝。另一家让送去了记录着全部文字与图片的光盘，却石沉大海。

尽管如此，我仍然相信，具有社会效益的书籍未必一定没有经济效益。丁铭的故事仅仅在一本定位十分有限的杂志上连载，在一个不那么有影响力的网站上传播，就已经引起了那么多的关注，有什么理由怀疑她的故事成书出版后一定没有读者呢?上海人的心是柔软的，中国人是特别讲究人情的。但凡有血有肉、又是发生在你我身边的真实故事，一定会打动人的!我们应该有信心!但是，尽管如此，丁铭的病情仍在“进行……”中，不可能遥遥无期地等待。我只能告诉丁铭，请给我点时间，再试第三家出版社。俗话说，一、二不过三。假如到了年底，第三家还是不成，就到外地去吧。毕竟，争取时间、早点出版是主要目标，在哪里出版是第二位的!

让我感动的是，学林出版社社长曹维劲和责任编辑周清霖两位先生并没有听我介绍多少这番道理，在接到书稿后的短短一个星期里、在2006年的12月上旬，就拍板决策：不管经济效益如何，这本书一定要出!接到周清霖先生打来电话的一刹那间，我简直不相信听到的是事实。历经磨难的丁铭也不敢相信好事会来得那么快，反复让我求证。但这确实是真的!

丁铭的故事将随着《颤抖的音符》的面世，在我们这座孕育、培养并见证了她的一切的城市、在善良的中国人中流传了。

还有什么样的期待呢?没有了，真的没有!读一读丁铭的故事，感受一下她的体验，一切都有了!

2007年元月·沪上