一段父女携手在怪兽手下挣扎生存的苦难经历，一个家庭遭遇女儿残障时的艰难亲情，一个令天下父母为之动容的真实故事！

罗伯特·拉梅尔-啥德森十分勇敢地展现了当他得知女儿的境况时，其婚姻和自我认同受到的冲击。通过与舒勒的亲密接触和一场为她打响的如火如茶的战役，他成功地挽回了一部分损失。《舒勒的怪兽》的这部回忆录十分真实，以亲身经历为素材，读来常常令人黯然神伤。对于许多“问题”孩子的父母，对于那些正在摸索关爱孩子的最佳方式的父母来说，拜读此书将会大有裨益。

罗伯特·拉梅尔-哈德森编著的《舒勒的怪兽》真实地讲述了一个有趣、感人的故事。它有关一个家庭，更确切地说，有关一个女孩。面对夺走她声音的怪兽，他们没有言弃，没有灰心。

十八个月大时，舒勒的儿科医生就发现了她无会话能力，此发现开启了一段时至今日的旅程。诊断结果确定舒勒患有双侧外侧裂周围多小脑回症（一种由大脑畸形造成的神经紊乱症，极其罕见），至此，她的父母便常把怪兽的名字挂在嘴边。在一次又一次的寻医问药过程中，这个怪兽一刻不停地尾随着他们，直到舒勒的秘密昭然若揭时方肯现身。

一旦了解到舒勒不能说话的原因后，父母就必须决定如何帮助她学说话。但没能料到的是，竟是舒勒在点点滴滴中教会了他们何为勇敢、坚忍和乐观。

《舒勒的怪兽》不仅是一位父亲记述如何应对孩子残障的回忆录，更是一个有关父女情深的故事。一个独一无二、超凡脱俗的小女孩静谧无言地飘浮于世，而她那位受凡尘捆绑的父亲则不断怀疑自己是否是个斩妖除魔的合格爸爸。这个故事有关一段求真之旅一个家庭想给孩子的困顿求个说法。但它又是一段编年史，展现了这家人独特的亲情纽带。这样的纽带无需传统的语言去维系，而是不断地顶着外界的质疑开创奇迹。故事里有喜亦有悲，但最终，故事的主角是一个小女孩。她用沉默教会了一个自我怀疑的男人如何成为她所需要的父亲。

现在，舒勒可以借助辅助设备进行交流，她依然是父亲文学创作及其他方面的灵感源泉。

序

前言

第一章 藏匿的怪兽

 卡拉马祖

 涉世之时

 狼藉生乐

 如坐针毡

 人间失乐园

 霍兰见闻

 “独守秘密使我们形单影只”

 错的答案，对的答案

第二章 现身的怪兽

 怪兽

 患难见真情

 初级舒勒语

 山顶之旅

 虫豸精灵

 2004年圣诞，写给舒勒的一封信

 用橡胶宝剑斩妖除魔

 岛

第三章 遭挑衅的怪兽

 呼声

 村庄

 沉甸甸的话匣子

 哑口无言

 话匣子课堂

 号叫

后记

致谢

1.卡拉马祖

朱莉怀孕了，这消息并没使我们大惊失色。我甚至觉得它没有一丝出人意料。我们结婚有几个月了，一同畅想的未来中有绝妙的新工作、充满’异国情调的新居所（当然绝不是卡拉马祖），这幅蓝图中也包含了孩子。当时朱莉还年轻，只有20出头，我也刚从首段婚姻的阴霾中走出。我和前妻没有孩子，这段婚姻耗损了我1 0年最为美好的时光。为了和朱莉在一起，我离开了生活长达29年的得克萨斯，至今依然没有完全适应这个位于中西部的高纬度地区。既然这么多改变都势在必行，那为何不让一个孩子降临呢？有个孩子的生活有多难？我们窃喜地咯咯一笑，对未来没作任何深思熟虑就开始“尝试”了。不久，新的生命开始萌动。

我们来到了卡拉马祖。卡拉马祖是密歇根州的一个小城镇，所处地貌的离奇是我前所未见的。它位于密歇根州西部的一片狭长地带，从密歇根湖的内陆起蜿蜒约30英里。科学是这样解释的：密歇根的冬季洋洋洒洒有6个月之长，在此期间，厚重的云层载着从密歇根湖吸收的水汽，向东移动直至该州的大陆地区。大约前行了30英里后，水汽开始凝固，纷飞的大雪降落在下方贫瘠、裸露的土地上。这被称为“湖泊效应”雪，一旦飘落便是暴雪。我头一次经历这样的雪是在某个早晨。我还在温暖的被窝中酣睡，就在我入睡的几个小时中，大雪十肖然而至。我睁开眼，发现外面的积雪达32英寸之厚。32英寸的积雪！我即刻取来相机。

我举这个例子，目的并不在于感慨“西密歇根果真会下这么大的雪”，而是这样的雪会告诉你居住在这里的该是怎样的一群人。多年以前，只有为获取毛皮的捕兽者和印第安人才会涉足这片天寒地冻的世界，在由湖泊效应造成的32英寸的积雪中穿行。之后，一群露宿者到来，看到这一气象学上的奇葩，说道：“天哪，我们终于找到了家园。”受暴雪青睐的不仅有卡拉马祖，还有“大湍流”。“大湍流”既不大，也没有湍流，但同样受到了湖泊疯狂的诅咒。密歇根是由一群受虐狂们建立的督府，当然这里的受虐不同于寻欢作乐。

每当我回忆起在卡拉马祖的那段时光时，我会发现自己竟是如此不舍，这是我当时没有想象到的。若干年前我的首次密歇根之行以狼狈开始。我眼睁睁地看着才干了几周的电脑销售工作离我而去，紧接着牙病发作了，而我又没上保险。我在达拉斯的旧雇主仁慈地邀请我回到原先的职位。但一周之内，一场不折不扣、淳朴憨厚的暴风雪阻挡了我前往得克萨斯的去路，任凭我鼓着肿胀的嘴巴颠簸前行也没能突出重围。至今，我依然觉得当时的卡拉马祖是在跟我玩极刑游戏。

但是说真的，那几个冬天的煎熬难耐，我至今回想起来依然不寒而栗。乔伊是我最好的朋友，当时还住在达拉斯。我打电话向他倾诉说，被这样一个极寒的冬天困为阶下囚也算得上是一次与众不同的经历。他打趣说，这是“对新人的挑逗取乐”。尽管如此，卡拉马祖的夏季却十分宜人，因为它毗邻密歇根湖。西密歇根大学坐落于该城，这也使这座城市带有几分时髦大学城的味道。较之弥漫于该州大部分地区乡土气息浓重的“密歇根民兵组织”氛围，这样的小城别有一番情趣。这座城镇最为显著的标志性建筑是矗立在州立精神病院的水塔。它森严可怖，距今已有百年历史。而坐落在城镇中央的公园，四周尽是高耸云霄、风格冷峻的教堂。公园里赫然立着一池喷泉，池中鳞次栉比的石雕像极了一个个石化的少年。而最令人记忆犹新的是西密歇根大学附近的“汉堡王”分店。店里的人们曾第一时间目睹了猫王的遗体（“肉体”一词可能是那些坚信他永生的仰慕者们更愿意使用的词汇）。

卡拉马祖是个不一般的小城，尽管它曾试图“谋害”我，但还是让我为之动容。

“你想知道吗？”

“我不知道，”我说道，“我的意思是，当然，我想知道。”我停顿了下，说：“难道你不想知道吗？”

“我想知道，”朱莉平静地回答：“我想我已经知道答案了。晚饭点的那份海鲜牛肉，我尝了几口后就知道了。”

“是真的吗？”

“是的。那么，你想知道？”

“嗯，”我说，“我们来确认一下。”

于是，朱莉取来试纸作了尿液检测，我们的生活也在这一刻永远改变。这天刚巧是1999年的母亲节。

“舒勒”这个名字背后的故事并不像你想象的那么有趣。坦白地说，我还想过胡诌些什么。看到我们不假思索地便决定要个孩子，你可能认为我们是从元素周期表上替她随意选的名字。这个名字称不上非同寻常，念做“斯凯-勒”（Sky-ler），在美语中通常写作舒勒（Skyler）或斯凯拉（Skylar）。它在荷兰语中是“学者”（Scholar）的意思。我们之所以会取这个名字，是希望它能预言孩子非凡的才干（或是一种莫可名状的荷兰风情？）。好吧，其实取名的真实过程再平淡不过了。

我们婚后一个月左右，在那个带着宿命味道，又略带尿味的母亲节之前，我和朱莉前往一家高档餐厅用餐。餐馆的名字叫北美五大湖船运公司。对卡拉马祖来说，这是一个奢华的地方。在停车场中，没有一辆汽车的保险杠上缠着扫雪机；当年，人们也刚好在这里看不到猫王的遗体。朱莉的父母给了我俩一张双人免费餐券作为礼物。这样的结婚礼物大有“既然我们阻止不了这场婚姻，也不能对新郎下毒手，那还不如给他们些食物”的意味。这是个休闲的季节，我俩相爱着，我俩饿着肚子。

我们在餐桌前就座。为了使自己看起来不像花生一样木讷呆滞，负责我俩餐饮的女侍者走上前来介绍自己。她名叫舒勒，友好、美丽又风趣。但最重要的是，她有个新潮的名字。

“舒勒，”我们驾车回家的路上，朱莉喃喃地回味着，“舒勒，我非常喜欢这个名字。”

这就是舒勒一名的由来。

朱莉怀上舒勒后，决定即使到了用声波检验孩子性别的那天，她也不想知道结果。而我恰恰相反，只要是能知道的，任何细节都不愿错过，因为我不需要惊喜，单是孩子出世这件事就足以让我魂不守舍了。声波检测那天，我们看到了胎儿，但对我们眼前所见为何物却一头雾水。我只是眯着眼纳闷，“这个是小鸡鸡吗？哦，绝对不是……”我们向实验室的技术师解释说结果只有我一个人想知道后，她把我带到了走廊，生怕朱莉隔墙听到似的，在我耳边悄悄说道。

“是个女孩，”她说，“恭喜你们。”

“您确定吗？”我问。

“我打包票。她大方地让我们看到了证据。”

证据。我目瞪口呆，原来我们的宝贝已经成形了。

后来，我和妻子讨论该给孩子起什么名时，我发现自己陷入了进退两难的窘境。我必须像对待女孩名字一样仔细斟酌备选的男孩名字，要不就会露馅儿。问题是，我俩不约而同地即刻意识到，如果是女孩，她的名字会和那个女侍者相同，就叫舒勒；对于这点，我俩早已达成共识。

然而，我们就男孩的名字却各执己见。为了不把舒勒的秘密泄露出去，我必须大智若愚地去否定那些令我无动于衷的名字。

P2-5

写给舒勒，及天下一切可爱的女儿及她们的父亲们

当我第一次拿到这本书的时候，我自己的女儿也刚满三岁——我得承认，女儿让父亲们的心变得如此柔嫩而易受伤害。吸引我的是什么呢？那封面上纯洁无邪的眼神，那捂着嘴痴痴傻笑的憨样一一我自己的女儿也经常是这么笑的……

当我读到这本书的第一个句子“The first time we met Schryler’s monster，it lay waitlng to pounce，not from……”（我们第一次邂逅舒勒的怪兽时，它正蓄势待发，但没像其他怪兽……）后，我的眼泪就止不住在眼眶里打转，我只得把书推到一边，这注定是一本让人伤心落泪的悲情故事，它的打击目标是那些像我一样有女儿的父亲们，当然也包括母亲们……多年前的情景又出现了，那时我还不是父亲，但《妞妞》开篇的第一句话“妞妞是在离我家不远的一所医院里降生的”就已让我哽咽不止，我一直纳罕，一句简单的话何以能让人如此难受。

我承认，直到本书付梓的今天，我仍未能通读本书一次，这对一个策划人来说是不称职的，但那伤心的泪水涟涟之旅也的确是我不情愿的……但我发誓，本书出版后我一定要好好读一遍，看看我终究会落下多少泪水……

在现在这样一个时代，出版一本别人愿意买愿意看的书着实不是一件容易的事，但这却是我曾出版过的书中最真诚的一本，与其说是为别人，不如说是为了自己。2010年，我自己的左耳耳膜因在与女儿过度玩耍时而被那宝贝怪兽戳破，我为这亲情付出了沉重代价一一但奇怪的是，我从不后悔，也并不怨十艮，我与女儿间的温情也未因此事受任何影响。在经历了这样的事件后，出版此书对我似乎又有了别样的意义。

亲情并不总是愉悦的，它有时竟如此艰辛和磨难。但亲情就是亲情，即使它在最破败的外衣下，也总给我们带来最闪亮的光彩与最温馨的依靠：身处其中的家人总能在这中间找到只有他们自己才能意会的希望与鼓动，那挫折、那奋进、那扶持与提携、那关切与忧虑、那闪了又灭的希冀之火，那哑了又亮的呼唤之音，何曾在这个星球上消歇过？而这，终成为人们执意要战胜命运的恒久动力。

谨以此书与天下热爱自己女儿的父亲们共勉，当然也不排除母亲们。

是为序。

本书策划

2012／10／25

每个为人父母者都会为他们的孩子编织未来。有的梦想颇为露骨，可能还有点儿耸人听闻。我和朱莉近期沉迷的一部电视剧中就有编织这种未来的父母。他们的孩子是一群体育特长生，他们通过自己的孩子或者洗刷往日的失败或者重温自己的巅峰时光。我们其余人在冷眼旁观他们后会说：“多可恶啊！”抑或“我家的小姑娘会自己规划人生路线，将决定她会有一个怎样未来的是她，而不是我。”但我们在内心隐秘的地方会轻声说：“我希望她能吹长号……”（是，我确实这样想过。我猜朱莉内心深处和我轻声念叨的会是两码事。）

作为舒勒的父亲，对我而言最艰难的一件事就是将我自己从为她偷偷编织的未来中解脱出来。我说解脱我自己，而不是她，因为这永远都不是她的未来，即使她是一个有着健康、正常大脑的孩子，我所编织的也不会是她的未来。对舒勒而言，不存在典型的东西，也没有预设的未来。面对舒勒那个带着沉甸甸的话匣子和她桀骜不驯内心的未来，我唯一能说的是它将公然蔑视我们的期望。早在舒勒出生前，在她还是母体中的胎儿时，我就写道，我想她注定会有卓尔不群的地方。现在，在她度过的第七个冬季将要结束的日子里，我知道我的预感是对的。我曾无数次判断失误，但不知为何我对舒勒的判断却是对的。

今天，我们庆祝了一番。最后一次家长会上，雪莉和琳达将我俩拉到一边，告诉我们她们认为舒勒已经够格使用最高层次的语言设备了，这次的屏幕会从先前的45个可操纵按钮上升到拥有84个按钮。这已经是供成人使用的界面。早在一年多前，我们被告知她几乎不可能有能力使用那台设备。她将不得不缓慢过渡到这一新的层面，因为这台设备使用了一种完全不同、更为复杂的结构。然而，即使是现在她依然坚持使用新的界面，探索新的可能性，只在不得不说一些话时，才会牢骚满腹地回到45个键盘的界面。对舒勒而言，世界的发展太慢了。

她的未来尚无定论。最令我们闻风丧胆的、根据统计数字几乎无法避免的癫痫尚未显现。它就像是一把达摩克利斯之剑一样悬挂在我们头顶，但有时我会完全忘记那些大脑风暴可能正等着偷袭她。当我记起时，恐惧又重新回归。一旦我想象她经受癫痫大发作时的场景，我的胸口就再次出现一块黑色的肿块。然而，在我避开恐惧之时，我也知道即使有一天这些癫痫真的降临，她也会承受、适应并继续前行，因为她拥有我所没有的无法扼制的意志力。

几年前——事实上已过去将近10年，朱莉前去得克萨斯探望我。那是我在得克萨斯的最后几天，之后我就搬往了卡拉马祖。我最好的朋友乔伊带着朱莉和我来到了迪普艾伦，这是达拉斯的一个嬉皮士聚居地，这个城市的许多现场音乐会就在这里举行。乔伊也是之后向我传达“对新人的挑逗取乐”理念以及在我新婚之日站在我身旁担任伴郎的人。我想我俩当时都知道到了他说再见的时候，不只是同我们，也是同达拉斯。几年后，乔伊搬往了加利福尼亚，我们一直保持着亲密的关系，直到今天依然如此。我们之间的地理距离显然阻隔不了这一点。

我们最终的落脚点在一个俱乐部里。乔伊最喜爱的一位地方音乐人保罗·斯莱文斯正边唱歌边弹奏着原声吉他。音乐十分优美，它古怪的和声和复杂的音律使我的耳朵不停地猜测。中场休息时，乔伊悄悄离开我们，走上前去跟斯莱文斯说了几句话。下一轮组曲即将开始前，斯莱文斯宣布乔伊刚刚请求他将下一支歌曲献给他的朋友罗布和朱莉，他俩为在一起经历了许多磨难，现在正要开始他们的共同生活。

除了它甜美忧伤的旋律，有关那首歌的内容我已经记不大清。但当我回想起那个夜晚时，我就不由得感到一丝讽刺。这很像是我们在过早地庆祝劫难的结束，而我们真正的战役还在未来好几年中等着我们。但当我想起那个夜晚，想起那首献给似乎远离劫难、破镜重圆的年轻恋人的歌曲时，我禁不住会感到仿佛一切都早已被安排好了。

很可能线性时间是一个幻象。可能，只是可能。我们三个人都意识到前方等着我们的世界会比我们所有人加起来都更大，更大并且更难预知，然而它在某种程度上又比我们可以预测的更完美。我猜想是否在某种意义上是乔伊用最后～首祝福的歌曲将我们送进了那个未来，就像战士在被送往未知的战斗前会得到一点额外的军火和粮饷。现在我回想起这些，似乎舒勒从一开始就是我生命的一部分。她是真实的，她的怪兽也是真实的，他们只是在等待时间去赶上他们，将他们引入到我俩的生活中。

我写下这些文字时，仿佛又回到了那个巨大的食物游乐区。仅仅在几个月前的圣诞节，舒勒站在地上，握紧的拳头垂在她身体两侧，她的双脚牢牢地立在这个似乎永远都不完全属于她的世界上。到了今天，一切都变化得太大。她交上了朋友，两个和她一样漂亮、喧哗的小女孩，还有她俩的弟弟，小家伙虽然脚上还绑着石膏，却还欢快地跟她们一块儿玩耍。他们在游乐区四处奔跑，跳过巨型的食物垫子，或是欢快地尖叫。这一刻，他们都是怪兽，未经驯化、自由放纵。他们没有被语言束缚，而语言在这一刻是他们既不想要也不需要的东西。

最终他们安分下来，聚集在一个巨型的有极可意浴缸那么大的咖啡杯里。舒勒跑了过来，激动万分地抓起了她的设备。随后她又跑回那个巨型杯子，爬了进去。在接下来的20分钟里，舒勒用她沉甸甸的话匣子作了风趣的演讲。起先，围在她身旁的只有她的3个新朋友。没过多久，舒勒就发现她的身边围满了孩子，最多时将近有12个人。他们都在看她摆弄她的梵泰奇·普拉斯。她介绍了她自己，询问了每个人惯用的开场白问题，比方说他们的生日是什么时候，他们几岁了，她甚至还带着整个团队唱了一曲意气风发、计算机版的“老麦当劳有个农场”。（这个匣子还可以唱歌，虽然我们没打算在近期内让舒勒抱着它去参加“美国偶像”。）其间，有一个小女孩试图拿走匣子自己使用，遭到了舒勒不由分说的拒绝。“不。”她用匣子说道，随后指着杯子外的地面，直到那个女孩闷闷不乐地照做。其他孩子都被这个设备所俘获了，但更重要的是，我想他们都被舒勒深深地吸引了。

我走上前去抓拍了几张相片。这时，我看到其他家长正用审慎的目光注视着这些孩子们的集会。可能他们是看到了所有的孩子蜷缩在一起，就像在谋划一个小个子造反运动一样，也可能是看到了一个孩子不同寻常的一幕，她似乎是个残疾人，但不知怎的将她的怪兽转变成了一件独一无二甚至带点儿美感的事物。我拍摄的这张照片将成为我最钟爱的相片之一。我从没见过她比这时更快乐。

她还不会用言语去描述那些她惧怕的事物，或者说大多数人可以理解的事物她都无法表达。她跑到我跟前告诉我她新交的几个朋友时，由于太激动而无法在设备上找到单词，这时我会微笑着以沉默相对，我的内心略微地感到受伤。有一天，可能再过不久，她将能够用她的设备将所有这些单词清晰、准确地表达出来。现在，她还几乎是个未知数，是我生活中最令人气馁的一部分。她既是我快乐的所在，也是我悲伤的源泉。虽然我憎恨上帝带给她这样的负担，但只有当我和舒勒在一起时，我才最近距离地感到上帝的存在。

这些天来，我从没有这么频繁地思考过上帝的问题。他跟舒勒一样，依然令我费解。但当我看着她活力四射的样子，毫不惧怕这个广袤、粗犷的世界时，我有预感一切都会好转。无论是上帝还是命运，她都受到了庇护。我坐着观望她，感到内心浮起一丝平静。

最近，我梦到了上帝。梦中，我在另一所公园里，望着舒勒在阳光中玩耍。我转过头时，上帝正坐在我身旁，他看起来像是作曲家雷纳德·伯恩斯坦。

他冲我微笑，笑容中带着略微的伤感，随后耸了耸肩。  “我没法告诉你我为何创造了她的怪兽，也没法告诉你它将带她走向何方。”他告诉我，并叹了口气。“我只知道现在的她完完全全就是她本该成为的她，你也是。下一步会发生什么，对我来说也是一个未解之谜。”

这个谜底，舒勒知道，只是她不会告诉我。

罗伯特·拉梅尔-啥德森十分勇敢地展现了当他得知女儿的境况时，其婚姻和自我认同受到的冲击。通过与舒勒的亲密接触和一场为她打响的如火如茶的战役，他成功地挽回了一部分损失。他的这部回忆录十分真实，以亲身经历为素材，读来常常令人黯然神伤。

夏洛蒂·摩尔，《乔治与萨姆》（George and Sam）的作者

这本书以真情实感打动人心，读来令人爱不释手——我深信，对于许多“问题”孩子的父母，对于那些正在摸索关爱孩子的最佳方式的父母来说，拜读此书将会大有裨益。

戴娜·布克曼，《特殊教育》（A Special Education）的作者