《记忆空了爱满了(陪爸爸走过失智的美好日子)》是华文世界第一本失智症家属亲笔写下的有关失智照顾护理的故事与经验。作者周贞利用3700多个日子的亲身照顾与陪伴，以爱与信念一步一步摸索出温暖可行的失智照护方法，以陌路、面对、接受、奋战、放下、告别的心理路程来记叙失智照顾过程中的经验与知识，帮助大家更加了解失智症，帮助失智症家庭正面、积极的面对。

周爸爸原来是小学老师，聪明温和，却在退休后诊断出失智症。他的儿女从不熟悉失智症，到边学边做，不断调整心态，摸索出可行的照护方法，希望能帮助多的失智症家庭，走过生命的难关。

周贞利著的《记忆空了爱满了（陪爸爸走过失智的美好日子）》就是将这些分享给读者。

自序 照顾者正面乐观，免于忧郁才有能力帮助患者

楔子

 我跟老人特别有缘

 爸爸到底怎么了？

 回溯长达五年的怪现象

陌路

 当失智症敲了家门

 说动父母搬来台北

 照顾妈妈身心失调和婆婆失智

 忘记用了一甲子的名字

面对

 帮母亲适应都市生活

 两段重叠的邂逅

 记得的时间只剩当下

 黄昏症候群

接受

 残酷的宣判

 镜子里的不是我啊！

 周老师去上学

 将心比心、顺势用力

 直到病危，每口食物都从嘴里进去

奋战

 打一场重度失智的仗

 DIY接尿裤

放下

 讨论当那天来临时

 苦中作乐的新年

告别

 生命进入倒数

 失智魔爪伸向中枢神经

 含笑而终

后记 不舍，但无憾！

附录 悼念周祖辉

 是爸爸，也是爷爷，川流不息的爱

 郁丽跟爸爸说的话

 柏翰跟Opa说的话

照顾失智者实用提醒

我跟老人特别有缘

人世间有各种“缘”，而我跟老人特别有缘，我今年54岁，在路上如果被小孩子称呼“奶奶”也不算太过分。那算不算“老人”呢？我想，即使自己不承认，在时下年轻人的眼里，我大概也算得上老人吧！

我跟老人特别有缘，到目前为止，除了那段离家住校的生活外，生命中的每个阶段一直都和老人家一同生活。因此，相对于一般人，我比较容易和老年人相处，也比较了解老人家内心的想法。曾祖母

从小家里就有曾祖母、奶奶，记得民国前23年出生的曾祖母惯穿古装衣裤、裹小脚、抽烟、嚼槟榔，随身带着一个铜制的牛铃铛，专门用来捣碎差叶加石灰包起来的槟榔干，虽然没有牙齿，还是可以体验槟榔带给她的味觉享受。

她抽烟的方式也和现代人不同，划火柴的莲花指十分优雅，吸两口后，就用长长的指甲把烟头捻熄，把剩余的那截烟放在桌边，想抽的时候再点上吸两口。虽说老人家又抽烟又吃槟榔，但也活到了92岁，其实她一整天下来大概也就嚼那一两颗槟榔、抽一根烟罢了。

老人家崇尚慢生活，生活规律，节俭又知足。每天早上起床的第一件事，就是用一个弯月形的木梳子在后脑勺梳个发髻，再用带点饰品的布发箍包住，把自己打点得一丝不苟，庄重素雅。妈妈常跟我说：“你啊！小时候都是阿祖帮忙带的。”

印象中，阿祖走起路来像模特儿走台步，两手在腰边摆动，姿态非常优美，很难想象裹小脚的阿祖还可以背着我摇，晚上睡觉也跟着她，阿祖会一手摇扇，一手拍着我的背，讲“破面发仔”陈发骑红马到村子里抓小孩的土匪故事。她说每当村子里警示的锣声响起，家人就赶快把当时仍是小女孩的阿祖藏在收好的花生堆里，躲避土匪的掠袭，所以每当我不听话的时候她就说，“破面发来了！”我就会乖乖地听话。

这些故事在我长大以后，真实地出现在电视或电影的故事情节里我才知道，原来阿祖讲的是她的亲身经历，不是编出来的故事。

虽然过了半个世纪，这些儿时的故事和阿祖身上夹杂槟榔干和香烟的味道，依然深深地烙印在我脑海中，犹如昨日般鲜明。奶奶

说起民国前两年出生的奶奶，也是一位让我们尊敬、怀念又敬畏的奶奶。爷爷英年早逝，奶奶靠着一亩三分地，用灵巧的双手把7个孩子一个个拉拔长大。小时候最让我惊奇的是，她随手在布上画几笔，就能精确地剪下她需要的布料，熟练地踩着缝纫机，把一片片的布料接缝起来。接着，用烧着木炭的熨斗把完成的衣服烫平熨伏贴、缝上扣子，一块平白无奇的布，一下子就变成一件漂亮的旗衫了。

有时候，她会借我的脚拇趾缝绑布钮扣，那算是比较费工夫的部分。唐装的钮扣得用布条缝绑，奶奶通常坐在榻榻米上伸直腿，把布条绕过脚拇趾固定，再一针针地缝上来，经常这么一坐就是一个下午，有时她腰坐酸了，会跟一旁的孙子借脚趾头。

村子里老人穿的衣裳几乎都出自她的巧手，不管是生前穿的，还是身后用的。从前，老一辈的长者会在适当的时候，为自己事先备好身后要穿的衣服。奶奶会依身材告知老人备多少尺码的布，生前和死后穿的尺寸是不同的。有时候事出突然，奶奶会到临终的老人家里去帮忙量身赶做寿衣。她活了94岁，全村的老朋友几乎全是穿上她做的衣服往生的。

她走了之后，村子里再也没有人做旗衫了，如同一个时代的结束。

奶奶一路陪着我们家5个孩子，从把屎把尿到长大成人，所以我们姐弟妹跟奶奶结了很深厚的情感。奶奶是一个非常传统的旧时代女性：保守、节俭、勤奋、正直、个性十分严厉，在我的成长过程中，她常常教诲我们女孩子家要怎样、不要怎样，但其实她非常疼爱每个孙子、孙女。家里的房间是日式榻榻米通铺，妈妈说我们不喝母乳以后，就跟奶奶睡大通铺，生病的时候都是奶奶在照顾我们。如今，每当姐弟妹聚在一起谈起奶奶时，无不感念这位影响我们至深、疼爱我们至极的老奶奶。

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照顾者正面乐观．免于忧郁才有能力帮助患者

生老病死，成住坏空，是生命从开始到结束的过程。俗话说“生死一瞬间”，严格来说，“死”并非是一瞬间发生的，而是一个过程，包括肢体的成熟老化、思想观念的随龄转变、分分秒秒进行的细胞生灭，其实每一个生命体无时无刻都在生生死死，死死生生。

撇除意外死亡的因素，尽管无常不可知，死生难料，世人对于生老病死的进程还是有一个普世认同的期望值跟参数。根据这期望值和参数，人类才得以制定相对应的规范，社会才能正常运作。

然而，“失智症”却会严重地破坏我们所认知的生命进程，给患者、家庭和社会造成极大的冲击。不管你多大年纪，从罹患此病开始，生命的旋律就此乱了拍子，无法继续正常地往前走。失智症就像心灵的终结者，将人的心灵之窗一扇一扇地关闭，还会让你的人生倒带回转，在错乱的时空概念里不断地游走，回荡在过去和现实之间，造成患者精神上极大的痛苦，一直到失去所有的能力之后，心智回归零岁，生命告终。

失智症的另一个可怕之处是，它来得不显山不露水，静悄悄地侵蚀患者的大脑记忆储存库。一旦病征显现，就医时病魔往往已经扩大了，肆虐的力度和脚步有时候快得让患者及家人难以招架。当前的医疗科技仍未找出失智症有效的医治办法，对失智症的起因与治疗仍在探索阶段，社会大众对它更是一知半解，普遍欠缺认识，遑论为病患和家属给予关怀以及完善的安宁疗护，这是当前亟待重视的社会问题。

基于上述的隐忧，我用沉重的心情写下这本书，希望能带给正与失智症对抗的人们一些鼓励和帮助，更希望在推动认识失智症的路上，略尽微薄之力。

家人的支持，是分散压力的防护网

本书主角——我的父亲，是位失智症患者。在照顾他的过程中，我切身体验了失智症加诸父亲和家人的痛苦。在绵延十多年的病情变化中，看着硬朗聪慧的父亲如何在病魔的禁锢摧残下，步步走向失识、失智、失能、卧床，直到生命结束。身为家人和主要照护者，多年来精神上承受了无数次的挫折与打击，无助与彷徨；还有对父亲诸多的不舍与无奈，心灵饱受煎熬。

妈妈所受的创伤更严重，自律神经失调、失眠、焦虑、胃食道逆流，最严重的时候，她时时都有自杀的念头。因此，我深深体会到，除了要照顾好爸爸的病况和起居生活外，更应该守护好妈妈和我自己的身心平稳与健康，避免陷于忧郁的漩涡中，否则我们都将无法肩扛如此严峻的挑战和负担。

在照顾失智症亲人的过程中，我认为照顾者做好准备工作非常重要，首要是认识疾病，再就是要调整自己的心境以舒缓精神压力；还要在思想上正视死亡的问题，尊重无常，尊重生命的本质，对一切的未知从容以对。在思想上建立起正信、正念，更要把它奉为圭臬，努力把持，不使退转。慢慢地，意志力不断增强了，定力够则杂念不生，面对任何苦恼挑战，才能波澜不惊。

在我的观念里，每一个人都应该被关怀，不管是照顾者还是被照顾者。而最直接单纯的关怀，就在日常的衣食住行里、在言语交谈中，虽然只是一个小小的动作，亲切的一句问候，都可能会带来意想不到的效果。

我很幸运地和父母住在同一栋大楼，而婆婆也跟我住在一起。这良好的地缘因素，让我能贴近他们的生活起居，深入观察病情的变化，才能真正了解老人家的困难在哪里？看护的工作质量到不到位？看到问题的真正所在，才能寻求解决的方法。

更幸运的是，我有全家人的强力支持，他们时时关心我，给我勇气。妈妈的立场随时更换，在照护爸爸的工作上，她和我并肩作战，是我最亲密的战友。当她深受精神压力之苦时，她是比爸爸更需要被关心的老人；而当我心力交瘁时，她是春风化雨的慈母。家人间的彼此照顾关怀，像一张网一样，分散外来的冲击和压力，让我面对困难时，不至于畏惧和退缩。

待小孩般安抚，侍长辈般尊重

虽然我本身所学的专业是护理，但是对于失智症的照护，还是得仰赖专业人士的指导与协助。很幸运地，我们家具备各方面的照护条件，因此选择居家照护失智症的长辈，家人终究是最好的、最重要的照顾者角色。因为患者的背景、习性，只有家人最了解，也最容易让患者接受和信任。

照顾失智症患者的过程中，除了医生以外，衷心感谢台湾失智症协会对我的帮助，这是我最重要的咨询和求助单位，它帮助我解决了在照护上遇到的种种难题。失智症患者在每个退化阶段，所呈现的病况因人而异。这跟发病原因和病患本身的健康条件、性格本质、教育背景、职业专长、生活经验等有关。因此，照顾者在照护过程中，必须把这些因素都列入考虑，才能在遇到困难时，方便找出因应的方法。唯有找到对的、适合的方法，才能帮助患者安然度过记忆崩解的过程，同时减少自己的负担。

尽心陪伴，但求无憾

面对失智症，只要我们心态正确、处理得宜，对疾病有充分的了解，善加利用社会资源和咨询管道，失智症充其量也就是一种慢性病，无须惊惧恐慌。照护工作也不全然是悲观沮丧，每个阶段，当每次发现爸爸新的问题时，进而改善或解决他的不适时，看到他又回稳的舒适神情，心里就会得到非常大的安慰与成就感。工作上的成就感就是把工作坚持做到底的原动力。我们不奢求罹病的亲人康复健全，只求在陪伴的过程中，帮他争取多一点生活的舒适，多减轻一些疾病带来的痛苦，尽量让挚爱的亲人有尊严地走完人生道路，也就无悔无憾了！  对失智症“积极乐观，正面看待”，是我写这本书最希望传达给读者的一句话。最后，我要感谢我的先生，他永远是我最坚强的后盾。感谢我亲爱的姐弟妹，在照顾爸爸的路上和我同心协力，对我没有要求，只有支持和肯定。感谢台湾失智症协会，对我一路相挺；感谢汤秘书长，没有她的鼓励，本书难以付梓；感谢正为失智症奉献、牺牲的医生义工们，当然，还有我的父亲周祖辉。

不舍，但无憾！

当我把往生被覆盖在父亲身上的时候，感觉这真是他最幸福的一刻。爸爸终于解脱了，可以离开病床了！他不再被失智症困在这单人病榻上，从此浩瀚宇宙任翱翔了！

弟弟电话告知妈妈和陪着照顾她的妹妹。妈妈也很平静，要弟弟过去接她，没多问，完全没有之前担忧的情绪问题。爸爸的子孙围绕在床边继续不断地唱诵佛号，为他往生助念。紧接着跟家人讨论善后工作的时候，弟弟抱着我，拍着我的背说：“看吧，这不就是我先前说的?爸爸肯定是笑笑离开，都解脱了。非常圆满，值得庆祝。”多少日子以来的艰难，就是期望爸爸能够在此时得到圆满善终，弟弟这一句话，令我不禁嚎啕大哭，释放出长久积压的悲伤，也为父亲能够离苦，感到松了一口气。

父亲虽然深受疾病的折磨，但还是坚强地面对命运的挑战。他是生命的斗士，足足为自己争取了比医学上的期望值多出将近一倍的生命期。在绵长的病苦过程中，爸爸用他的病相，时时在教育我“对生命要适时放下”，提醒我“要尊重生命的尊严”。最后，弥留中的爸爸，已将幻灭的色身，如实呈现“死亡的真谛”。他让我们认识到死亡，虽不美好，但并不可怕，来得如此自然。

这是他留给子孙最珍贵完整的生死观教材，也让我们体会到“解脱”的意义。多年无语的互动中，他让我们了解什么是“亲情的真髓”。因为他的努力，我们散居在各地的家人，心靠得更近，手牵得更紧。父亲的离开，我只有不舍，没有遗憾！