丁铭，一个美丽、聪颖的上海女孩从小至今不断地与病魔抗争。她无助过、沮丧过、自杀过、抗争过。这是何等的人生经历呢？我们能从中领悟到什么？让我们就从本书中去寻找吧！

丁铭没有在书中紧紧围绕自己与疾病抗争的经历去讲述自己是如何伟大，她实际上只是在讲述自己的成长历程，讲述自己用感观触觉在生活中真真切切体会到的情：亲情、友情、爱情……这一切的一切都曾经在我们每个人身边真实地发生过，只是没有人愿意将这些尘封的记忆翻出来，甚至一不小心还将它失落。丁铭替你将它找回来了，她真诚地将这一切表露在世人面前，让每一位读者去回忆、去品味、去珍惜自己身边每一份得来不易的情感。我想，这份意义已经远远超出了一般层面上的人生道德教育，成为启迪我们另一扇心灵窗户的钥匙。

从小就患上了当今世界五大绝症之一的“运动神经元疾病”（患者俗称“渐冻人”）的上海女孩丁铭，经历了无法想象的磨难，但是，苦涩和磨难恰似蚌病成珠，使其能以清澈的心智领会生命之美，体悟人格的至贵与大悲之爱，从而让人生放出了异彩。

本书是身患“渐冻人”绝症的女孩丁铭的自传，叙述了一个特殊生命的真实故事。因患进行性肌营养不良症饱受病痛的折磨，书稿记述了作者成长过程中的血泪与挣扎。

来自社会的心声（代序一）

期待生命中的彩蝶——丁铭自传

再版絮言（代序二）顾训中

第一章 孔雀·女儿

苗萌

童心

童友一

少时

问号

第二章 颤抖的音符

诊疗

伤弓

韶心

惶惑

风雨

第三章 连环画·铭铭

埋沉

初航

拍浪

梳理

前夜

附录

一、擎起“祥云”的激情——我参加了奥运圣火传递

二、丁铭与她的《颤抖的音符》（初版序言）

三、妈妈想讲的话

第一章 孔雀·女儿（1976-1988）

苗萌

1

童年记忆的颜色，大致黑白吧？偶尔泛起若隐若现的淡彩。

孩提时深刻的经历，在成年后的记忆中，多半是筛洗了光泽的片断。如老电影，对白的音质顽皮地跑了调，配上成年累月的“咝……咝”声，故事久已熟稔。

1976年，我出生在上海，一个善良平凡的家庭。

“三岁看到老”的话流传已久。自幼，父母断言姐姐的性格果断冷静，将来能自如周转于社会，而我倔强敏感，吃不尽的苦头只怕滚滚而来。叹息之余，家人护佑和包容我。

我们一家四口，融合、弥补着各自的优缺点：爸爸聪明，有创意却偶尔言大于行；妈妈勤勉精明，持家有方；姐姐是姊妹间共同行动的决策和引领者。

照此样式量度，我的童年将被描绘得无忧无虑，一派温馨、恬淡的怀恋了？

绝不是的。

如果握着万花筒朝着亮处看，手腕微微一动，多棱镜中的零件便自说白话，打破了临时拼嵌的花样，重组斑斓。如果不停地旋转，新视觉纷呈，妙不可言。若拆开它，仅见几片玻璃镜、一把细碎的彩色小石粒罢了。

家庭成员就像那些固定的零件，而生活瞬息万变，像不停旋转的万花筒。

2

小孩子爱刨根问底。

在一叠声“快点讲呀”的追问下，激活父母养育的记忆，从模糊到清晰。我顶想知道出生时的光景，对它怀有朦胧、神圣的微妙感觉。

妈妈谈起她所受的苦，教育女儿该分外孝顺。她说生我虽是顺产，但比剖腹产生姐姐时折腾得更厉害。晚上8点多，筋疲力尽的她终于听见一声婴儿尖细的啼哭。

“我一听，就晓得又是小姑娘。”

“你是想生儿子才生我的！”

“当然！但不管男女，我也想再养个小囡，给你姐姐作伴。”

“那做啥叫我‘铭铭’？是男孩的名字！骗人……”

“不是，之前两天毛泽东去世，大家在产房里默哀，我想到‘铭记主席’的话。”

妈妈抵赖当年的心思。待我长大些了，觉得她还有长尊幼卑的意识，比如分外器重姐姐。再大些了，用稚嫩的眼神端详世界，发现人们多少流露类似的观念。我哭闹，他们无所谓，指着我笑：“瞧这小姑娘蛮会动气的，真好玩。”

惟有一人例外：爸爸。

爸爸万分疼爱我，至今亲戚们仍会说起那件事：我生后未满月就得了病，由外婆和爸爸抱着去医院。在被隔离的检查室里，医生剥开我的小衣裳，头脚颠倒，像拎着一只柔软的小猫。玻璃外，爸爸的视线一刻不离宝贝女儿，见可怜的“小猫”被折腾得号啕大哭，双脚乱蹬。他也抽抽嗒嗒，掉下泪来。

“月子里小人生毛病勿稀奇，呒啥好哭。”外婆奚落。

他置若罔闻。

“养落来只有几天辰光，红皮老鼠样的，就算死掉也没啥。”外婆刻薄。

他置之不理。  后来，我不停地盘问：“他们都说……那趟你哭得很厉害，真的吗……是真的吗？”

他不理不睬。

身为家庭的次女，小小的心田涌动着自卑和不安，品尝了初涉人间的点点烦忧，所以下意识地依赖爸爸，紧抓“救命稻草”。

分不清是开玩笑还是真的，奶奶的口头禅是：“如果铭铭是男孩，我保证给你买雪白的小西装（当时小男孩最体面的穿着），可又是一个丫头……”

自感处境灰淡不佳。姐姐也是女孩，但有老大的优势，不像我处于副之又副的地位。独生子女，这个词语和现象颇具中国特色，当社会的视线普遍倾注于新兴潮流时，我们这部分孩子是时代的敏感者。

姐姐老爱讲从第一妇婴保健院接我出来的情形：她才三岁，生平头一遭坐小汽车。小舅舅和她坐后座，妈妈在前面，爸爸抱着襁褓中的我。她撅着嘴，打量陌生的小不点儿；别人说：“这是妹妹呀，你当姐姐了！”她这才像升官似的兴奋起来。

回家后，姐姐失落了原先的太阳位置：小女儿的一颦一笑，完全牵动了父母的心。她向来记得住很早的事，连当时的嫉妒心都纤毫毕现地承认。长大了，我乖乖坐着听，拼命和她拌嘴，暗自得意！独生子女就永远体会不到姐妹间的微妙冲突与共鸣。

她也是小孩子，在我之前享受着得天独厚的宠爱，谁知上天降临一个比她更稚嫩可爱的婴儿。她抚摸着小妹妹，亲吻那柔嫩的脸蛋，逗她做好多夸张的表情和不存伤害的调戏。可她也有苦恼：妹妹耀然出世，升为家庭新贵，姐姐却“沦落”为半个小佣人。被大人差遣，做力所能及的杂活。

她开心，又不甘心。

3

姐姐还记得我们第一个家在泰兴路上，是临街旧公寓朝西的房间。

不清楚房主是解放后去了国外，还是其他原因，父母在1972年结婚时，整幢楼已被国家收管，分配给不同的家庭居住。外婆社交活络，为妈妈争取到与娘家仅隔三分钟路程、地段不错的这处住所。

父母的婚房朝西，也不安静——电车的辫子就在窗外拖行；但有阳台、十几平方米、煤卫齐全的住房对20世纪70年代初的上海新婚夫妇来说，不啻一座自由的伊甸园。

妈妈的小姐妹们都羡慕她，因为她们都和公婆姑叔挤在一处住。鸡毛蒜皮的磨擦，由无法掩饰的逼仄空间公然暴露，邻居的眼睛赛过高清晰度摄像机，拍下生活中无数尴尬的瞬间，没准某天给一个你措手不及的回放。

那个时代，上海女儿在外界场合十分自如地扮演着衣着得体、优雅大方的闺秀。当你来到城市的腹地，瞧见用力扇煤球炉，浓浓灰烟扑面，呛得人咳嗽流泪；而蹲着、拿把蒲扇做饭的竟是一个袅娜娉婷的身姿，不必奇怪。这就是小家碧玉的标准，妈妈和她那些青春伶俐的小姐妹们的生活。

父母婚后过得很舒服。除了朝西的房间夏天酷热难当、奶奶家和爸爸的工作单位较远以外，余皆称心如意。姐姐断奶后由奶奶领养，爸爸下班，先在奶奶家吃完晚饭再回来。妈妈有大部分属于自己的空闲时光。于是，出嫁和待字闺中的小姐妹们，隔三差五来此聚会，热热闹闹，分享我家的自由和浪漫。

当时，小舅舅才念小学四年级，爸爸特别怜爱外婆家的这个“奶末头”。小舅舅一放学就钻到我家，在湘妃竹的小书架前，挑选自己爱看的书。爸爸站在边上，用半是姐夫、半是长辈的口吻问他功课。  “好好用功，争取做光荣的‘红小兵’！”

小舅舅对姐夫感情的源点，来自湘妃竹小书架。他后来对我说：“你爸爸最爱书，又随便我们借，不过讲好条件：要认真看，不准囫囵吞枣。”

写到这儿想起个笑话：大舅舅参军回来，也迷上了爸爸的书架——在精神食粮匮乏的年代，有点藏书的人被渴求知识润泽的亲友崇拜。大舅舅借的书比小舅舅成熟，刚巧他正和舅妈在恋爱，她爱读文艺作品，他便源源不断地从我家觅得好书去取悦芳心。

书籍成了系情的纽带。不久，把我们叫了一阵“小兰阿姨”的姑娘换成了舅妈的身份。

舅妈后来笑道：“和你大舅舅谈朋友，最早认得他的亲戚就是你爸爸！”

原来当年借给她的每本书，扉页上都写着“丁松年”的钢笔字，时而隶书，时而正楷；在借书和还书的反复过程中，此人名挥之不去，深深地印在了借书人的心里。

P1-5

期待生命中的彩蝶（代序二）

——丁铭自传再版絮言

顾训中

5月上旬的一个夜晚，学林出版社周清霖先生突然来电称：曹维劲社长决定将丁铭的自述《颤抖的音符》修订、再版，要我帮助联系作者，进行再版的准备工作。如同当年得知学林同意出版此书稿一样，惊喜交集的感觉汹涌而来！

如果说，三年前的2007年夏天，丁铭的这本自述能够在学林出版社顺利出版，是因为曹维劲社长和出版社编辑们出于公益胸怀、鼎力相助的话，那么，此次自述能再版，则是出版社和读者们共襄盛举的结果。因为，初版5000册书销售一空的业绩，既出乎作者和我的期望，也出乎出版社的预想，表明了社会和读者对丁铭以及出版社的热烈呼应。

我曾在该书初版序言《丁铭与她的（颤抖的音符）》中，记录了当初学林出版社同意出版时的想法：“不管经济效益如何，这本书一定要出！”此话的内涵，既是表达了对本书公益性的高度认同，也是表达了对市场前景的不可预期。我在该序言结尾也写下了类似的话语：“还有什么样的期待呢？没有了，真的没有！读一读丁铭的故事，感受一下她的体验，一切都有了！”此话同样表达了对市场预测的难以估量，以及对读者的呼吁。当时我们努力推出此书的共同想法，便是写在初版序言中的如下这段文字：

丁铭的遭遇不只属于她个人，更是任何一个普通人、一个普通家庭都可能的遭遇；她的细腻而深切的感受，不只属于她个人，更可能是横遭不公命运的众多病友的共同感受。只是，能够以清澈的目光、坦诚的心灵以及优美而又洗练的文字进行表达，不是每个人都能做到的。因此，尽管生命是脆弱的，命运是残酷的，遭遇到的人们无可逃避，但是，假如能让更多的人们看到她的故事，能有她同样的思考，能产生与她同样的对超越生命的追求，那该是多么美好的事啊！

丁铭自述出版以后，引起了社会广泛的反响，可谓既是期盼之中，又是意料之外。首先是最为敏感的媒体。本市诸多报纸、电视台、电台纷纷采访了丁铭，以各种形式介绍了她的不平凡经历和这本自述。许多学校、单位纷纷请丁铭去演讲，亲耳聆听她讲述书中的故事。许多读者直接或间接地与丁铭联络，真诚表达读后感受，交流共同心声……本书初版的销售一空并非偶然，正是诸多因素良性推动的结果。

当然，如果说及社会背景，不能不提及发生于本书出版后第二年的汶川大地震。这场特大灾难给国人留下的宝贵精神财富之一，便是志愿者精神的极大觉醒和弘扬。许许多多的人们不再沉溺于炫目、无度的物质欲望之中，在空前的灾难、死亡面前，潜藏内心已久的同情心、悲悯心、责任心被重新激活。更多“80后”、“90后”一改人们“自私”、“自大”、“自我”的偏见，以令人难以置信的积极姿态，投身到了自发的救助活动之中。国人精神世界的这一良性嬗变，正是人们久已期盼的。

在我近年来参与的诸多公益事业、投身NGO组织发展的经历之中，对此同样深有体会。在我的周围，越来越多的年轻人以志愿、服务为理念、为愿景，加入到了环保、助老、助残、助学等等公益事业中来。为此，有的舍弃了优渥的物质生活；有的甚至拿出了自己的积蓄，作为公益项目的创业资金。没有动员，没有号召，没有组织，体现的是真正意义上的自觉、志愿。假如叩问他们的内心，或许一位读者给丁铭写来的感想足以表达：

让我们一起共勉。

共同期待我们生命中那个

破茧而出的彩蝶，

不为别的，  只为了不虚枉此生，

为了让这个世界变得更加美丽！

是的，“为了不虚枉此生”，“为了让这个世界变得更加美丽”，还有什么比这更为纯洁、更为美好的动因呢？

正是基于这样的认知，我相信，丁铭自述的此次再版，会给国人这一精神世界的良性嬗变再度带来推动，也因此会受到更多年轻读者和其他读者的喜爱。学林和曹维劲社长的这一善举，也将会收到更为意想不到的善果。

2010年5月16日写于上海

“渐冻人”有很多种生活方式，她选择了最绚烂的一种。她说：我要在世界上留下自己的声音！

面对苦难，是进是退，丁铭作出最好的回答，她用细小的力量，弹奏出了震撼心灵的乐章，不仅给自己也给更多的人以力量和希望。

在如此的困难面前，我也许会垮掉，但她没有………

想想她，想想我自己，生活真的太容易了，还有什么不能面对的？

丁铭，一个美丽、聪颖的上海女孩从小至今不断地与病魔抗争。她无助过、沮丧过、自杀过、抗争过。这是何等的人生经历呢？我们能从中领悟到什么？让我们就从《颤抖的音符》中去寻找吧！

看了很震撼，看了很感动，看了想流泪……

《颤抖的音符》虽只看了一半，但已被这个女孩在书中描述的内容深深地吸引。

《颤抖的音符》，不知用何语言来表达内心的感受，只能用两个字来表达：“感动！”

是的，人的一生从出生就慢慢走近死亡，这是谁也逃不了的，为什么不给自己一个理由让它进射出生命里最灿烂的火焰？我也要学习，我也要定位自己的人生，我也要创造生命的礼赞！