《飞翔的蜗牛(渐冻人的生命笔记)》编著者曲晶。

作者曲晶向孩子们介绍了自己的励志文集《飞翔的蜗牛——“渐冻人”的生命笔记》，以此鼓励孩子们自强不息，顽强拼搏，同时悉心解答了孩子们关于生活和学习的各种疑问和困惑。

“我从来都没有放弃希望，放弃心中的梦想。”通过互联网，曲晶与她的病友们一起创建了“精彩通行”网站，让全国患有进行性肌营养不良症的病友紧紧联系在一起，相互鼓励，共同与病魔斗争。在朋友们的鼓励下，虽然双手渐渐迟缓不便，但她仍坚持写完了反映患有进行性肌营养不良症群体的书籍《飞翔的蜗牛——“渐冻人”的生命笔记》，让更多的人关注“渐冻人”。

《飞翔的蜗牛(渐冻人的生命笔记)》编著者曲晶。

《飞翔的蜗牛(渐冻人的生命笔记)》内容提要：曲晶于1972年生于北京，现居住在秦皇岛，她从幼年时期患上进行性肌营养不良，二十多年来，病魔一直折磨着这个坚强的姑娘。2004年，失去了独立行走能力的曲晶通过网络结交了众多和她患有同样病症的病友，他们在网络上相互鼓励，相互支撑。2003年，曲晶和她的病友们一起创立了“精彩同行”网站，通过网站使全国身患进行性肌营养不良的病友紧紧地联系在一起，相互鼓励共同与病魔斗争。目前，“精彩同行”已由当初的300多名病友会员发展到12000多名注册会员。

曲晶小诗／001

推荐序一／002

推荐序二／004

推荐序三／005

自序／006

第一章 一只蜗牛的“前世今生”

1.究竟患了什么稀罕的病？／002

2.“哥”只是个传说／006

3.遗落的书包／008

4.求索／010

5.欢乐中国行，助我圆梦大学行／013

6.我与自行车的故事／018

7.看海／022

8.断想——前世·今生·来生／025

9.轮椅“漫步”，妙不可言／027

10.我不美丽的大脚／030

11.一只键盘的血泪控诉／033

14.2010开篇十字谈／045

15.一个胆小鬼的蜕变／051

16.圆梦之旅，自己学做设计师／056

17.鼋渚樱醉／059

18.每天都有新鲜的阳光／061

第二章 爱之翼

19.冬·太阳·树／066

20.母亲的小气与大方／071

21.三个人的“长征”／075

22.留园邂逅“苏州花痴”／079

23.家有双胞胎小弟／083

24.“蛐蛐”与“蝈蝈”的第一次亲密接触／086

25.我的超人女友／093

26.今宵，怎能不沉醉／099

27.也写写“我们仨”／103

28.同学李康／107

29.阳光种心田，化做点点爱／110

30.黑暗中，他徒步万里去西藏／114

31.风雨彩“鸿”，铿锵玫瑰／121

32.读志学大哥／125

33.父老乡亲／131

34.一个紫色女人的来信／135

35.青青与子衿，天涯知己情／138

36.北京爷们儿“洛桑丹曲”／145

第三章 “蜗牛大本营”的那些事儿

37.生命与爱的故事／152

38.牵着儿子的手奔跑／156

39.绝症“渐冻人”，携手演绎精彩人生／159

40.欢聚在北京／164

41.无悔的青春——纪念侠客兄弟／170

42.亲爱的，要好好活着／174

43.揭秘“闲真人”／178

44.“达导”uc访谈录／184

45.大爱无疆， “渐冻人”的阳光妈妈／188

46.特殊“家属”／197

47.指尖“闪”出生命的光彩／201

48.寒梅傲雪，暗香飘盈／206

49.在那温柔的笑容背后／209

50.无法承受的生命之重／213

51.为天使寻找翅膀的母亲／216

52.从折翼处再次起飞／220

53.珍贵的礼物／225

朋友眼中的E梦：

54.记E梦飞扬君／228

55.梦不歇，花未眠／233

第四章 当幸福来敲门

56.假如生命只剩最后三天／238

57.风景，就在转弯处／240

58.嘿，我和老妈是同学／243

59.老爸学画／245

60.老妈的“开心农场”／249

61.扫街老汉的诗意人生／251

62.有一种爱，让死亡如秋叶般静美／254

63.人生不设限／257

64.在写作中修行，去遇见未知的自己／261

后记／265

大院里的邻居们见我走路都有些吃力，不相信我能学会骑车；更有些小孩儿在旁边起哄：“小瘸子，骑车子，倒了摔个屁墩子！”

我暗下决心，一定要学出个样子来。不知摔过多少跤，当暑假快结束时，我终于学会了骑车！很多时候，成功不难，就看你能否咬紧牙关再多坚持一阵。

当骑车行进在学校的操场上，绿草茵茵，天空似乎也比往常更为湛蓝。调皮的风儿掠过耳畔，长发随之飘扬。我如一只快乐的小鸟，第一次有了飞翔的感觉。

铃儿晌叮当，伴我风雨行

上中学在铁一中，离家远些，母亲将飞鸽车让给我，她重新骑起原来的破车上下班。

内蒙古的冬天冷到骨头里，气温常在零下二三十度。呼啸的北风裹胁着雪粒打在脸上生疼，我穿着厚厚的棉鞋脚还生了冻疮。天寒地冻，积雪难以消融。我小心翼翼地骑行在冰面上，难免来个人仰车翻。记得有次在冰雪的路口一捏闸，还没明白怎么回事，脑袋就与地面来了个亲密接触。一声闷响，满眼金星，车子砸住一条腿，半天动弹不得。

随着年龄的增长，我行动愈发吃力。放学回家经过的大土坡成了每天要攻克的“一号高地”，骑不动时就一点点地蹭。往往有热心的同学放下自己的车，从后面跑着助推我冲上高坡。

中学期间，燕宏与我最要好。她每次见我蹒跚着向教室走来，都从楼上跑下来接我；放学时帮忙背书包，扶我走到车棚。1988年冬，我家要到一个新的城市。最后一次离开校园时，燕宏用自行车推着我缓缓前进。同学们正在做课间操，我不舍地张望，想把一切印在脑海里。走出校门，早已泪流满面。

到秦皇岛时，我已离不开拐杖，右腿明显无力并弯曲变形。每次骑车前，须先将拐杖用带子固定好，再跨坐在梁上，以左脚踏地启动自行车，前行一段后用手臂撑起身体，方能坐到车座上蹬起来。

1989年秋，我被秦皇岛财经学校录取，开始了中专的住校生活。

那时差不多每个周末骑车回一次家，须骑四十多分钟。途中在白塔岭地段有一个又长又陡的斜坡，我总在快上坡前猛蹬几脚，借惯性多往上冲一段。骑不动了，就坐到梁上，以左脚踏地驱车前行。四五百米的坡显得那么漫长！我不停地给自己打气，想着前进一步就又近了一点儿！虽然没拿董存瑞、邱少云激励自己，但会阿Q地想：总比愚公移山、精卫填海要容易多了哈。

有年暑假，我与父亲和小弟决定骑自行车去北戴河的鸽子窝公园游玩。早上出发时尚凉爽，骑行一小时后我已浑身是汗。“好累啊，还有多远？”“大概十分钟左右吧。”听了父亲的话，似看到曙光，可骑过了十多分钟，仍不见公园的影子！“就在前边了，再坚持十分钟！”我的腿已酸痛，并开始发抖，只好咬牙前行。接下来又经过了第三个、第四个十分钟……终于，隐隐望到鸽子窝的鹰角亭伫立在一块突起的巨岩上。那天，我的心与涛声一起澎湃，小弟抓到了好几只螃蟹，雀跃不已。尽管我累得几近瘫软，但终归战胜了自己。曹操以“望梅止渴”激励军心，，父亲善意的谎言也还奏效。

几年后参加工作，我成了一家工厂下属服务部门的会计。早晨骑车到单位，中午常不回家，对付着吃点东西。这时蹲下已难站起来，为了少上厕所我尽量不喝水。傍晚骑车回去，艰难地拄着拐杖爬上楼。

随着肌病的发展，我的力量更弱了，跨在横梁上踏地启动车子的时间和距离都渐渐加长。到后来，有时从单位出来就开始一步步地踏地蹭，快到家了，还没能坐到车座上蹬起来。

雨天更艰难。有一次我穿着雨披，上车时被绊倒，摔在泥水里，胳膊肘和腿都磕破了。爬不起来，期盼路过的人扶一把。有几个人看了看，冷漠地向前走去。好几分钟后，我总算被一位阿姨搀扶起来。继续上路。可没骑多一会儿，腿一软又摔下来……当我满身泥水和伤痕地回到家里，早已筋疲力尽。换下脏衣，我用被子蒙着头，无声地流泪。

我知道自己总会有一天再也无法骑车甚至无法走路，只希望这一天晚些到来。我努力学习和工作，跟时间赛跑。

有个黄昏，我骑车出门，行至某路口，突然被一位逆行的骑车人撞倒，头重重地砸在地上，晕了过去。迷糊中觉得身边围了不少人。“撞了残疾人还逃跑了，真可恶！”“这孩子头上流了这么多血，快送医院吧。”有人嘀咕：“待会儿她醒了，赖上咱怎么办？”

我头痛得厉害，努力地睁开眼睛，直想吐。当被问及家住哪里、叫什么名字时，我想了一会儿才记起家庭住址。当时没安装电话，有人到我家报信去了。一位陌生的大哥抱起我，把我送进了附近的人民医院，并垫了手术费用。医生缝合了我后脑勺的伤口。当爸妈闻讯赶来，那位大哥却悄然离去了。至今，我也不知这位好心人的名字，唯愿好人一生平安。

“凤凰”飞了，“永久”也飞了？

“飞鸽”车我骑了多年，经无数磕碰，除了铃不响哪儿都响。工作几年后我换了辆“凤凰”。新车骑着轻便多了，可没骑多久，锁在楼道里丢了。又买了辆“永久”，除了原来的车锁，又在楼道的栏杆处拴了根粗铁链，配了把大锁，同时锁住车的前轮。

我依然低估了盗贼的技术水平，听说高手撬开汽车的锁都用不了几秒钟！我们小区有户人家格外被贼惦记，前后丢过七辆自行车！

第二辆新车没骑多久再次被盗。俺写了篇小文发在《秦皇岛晚报》上，标题是《“凤凰”飞了，“永久”也飞了？》。咱拿贼没办法，只好调侃下自己啦。在小偷的教育下，俺学乖了，不敢再买新车，让发涩的旧车继续发挥余热，还掩耳盗铃般地在老飞鸽的尾灯处刷了橘红色的油漆做记号。这辆拥有猴腚般尾灯的破车，终于不再被贼惦记，任俺骑着招摇过市。

永失我爱

我的身体状况继续下滑，上下楼变得困难。大概是1999年的深秋，我到已濒临破产的单位办点事。P19-P21

突然接到曲晶的短信。说有一件开心的事要告诉我，我脑海里开始做各种各样的假设．甚至想会不会听到她痊愈的喜讯(虽然在目前的医学条件下还不可能)!

电话接通了．听到了曲晶那一贯开朗、充满阳光的声音，让你丝毫感觉不到她是一位饱受顽疾折磨的“渐冻”病人。接下来，她揭晓的答案还是超出了我的想象：她的随笔被出版社选中，要出版了!l书的名字很诗意：—匕翔的蜗牛”。

蜗牛．一种行动虽迟缓却无比坚定的动物，它永远会按着心中的目标前进。在我眼中，曲晶就是这样一个女孩。但“慢”是疾病带给她的，而她有自己能量巨大的小宇宙。让她人生进步的速度比羚羊还快!

还记得在2007年，也是我刚踏入《欢乐中国行》的年头，伴随着“欢乐梦想”小版块。我来到了秦皇岛，并认识了曲晶：健谈、乐观、充满正能量。对我的工作以及很多她未知的领域充满了好奇。带她去梦想中的大学体验。她很快跟同学们熟络、相谈甚欢。其实我们只是做了一件很微小的事．但没有想到竟然会给曲晶带来那么大的开心，她还把它写成了一篇随笔放入这本书中。我突然想到，我们作为健康人为什么有时总觉得不开心。因为我们只顾往前走，忘了回头去记录感恩、收集快乐！

如果你正好拿起这本书，请选择一个温暖的午后。沏上一杯好茶，跟随这只开心的“蜗牛”去飞翔吧！它会让我们看到更多人生的阳光！

将近些年的文字进行梳理、修订，又新写了一些篇章。

那些经历的事，那些遇见的人，那些相识相知，在每一个笔耕的晨昏缓缓浮现。那些温暖、感动、快乐、疼痛与坚持……那些一起走过的日子，刻骨铭心！

双掌合十，感谢生命中的遇见。

完成这本文集，依然有许多故事没来得及讲述，依然有许多感动来不及告诉你。喜欢一位朋友的话：“回忆靠后，脚步向前。”生活仍在继续，我将踏上新的旅程。

自2003年以来，我与全国各地不同类型及年龄的病友相逢于网络。我们同病，心相连，共同创办起“精彩同行”网站。我们彼此温暖、激励，互助互爱，相伴着，创造着，欢笑着，也一次次因病友早逝忧伤着……

数年前，我就想写一本反映肌病患者生存状况的书，写我们求医、求学的坎坷，写与病魔抗争的顽强，写谋生的艰辛，写对梦想的不懈追求，写因病而拥有着愈浓的亲情、友情，写令人感动或唏嘘的爱情，写无法回避的死亡……

十多年来，我陆续写下近百万字，记录生命的印迹，其中也写到许多病友，但始终没能按体系来完成。写一本书的梦一直在心底。

2010年春，与年近七旬的父母南下旅行。归来，我耗时一年半，完成了20万字的游记。许多网友看后认为精彩且有意义，建议出书。一位素未谋面的老友和他妻子读了几节就被打动，推荐至云南教育出版社。该社的方丽华编辑马上联系了我。

我告诉编辑自己很平凡，我的朋友、我身边的故事更加精彩动人，我愿意用文字反映肌病群体的生存状况，让社会对这些广义上的“渐冻人”有更多的关注。

于是我抓紧时间整理和写作，完成这本((飞翔的蜗牛一“渐冻人”的生命笔记》。

我一边写一边与好友们分享。写作中，又有病友去世，而我手指的无力亦有加重，反复击键失败一度让我惶恐和沮丧。

但我不是一个人在战斗！

陕西病友“想飞的翅膀”在众人视线中已消失许久，听说我与出版社签订了合同，发消息道：“梦想开花，这回你真要展翅飞翔了。恭喜恭喜！”他认真地向我提出了许多建议。那些一向非常低调、回避媒体采访的朋友，此次却大方地授权我在文中写下他们的真实信息和姓名……

这一切让我非常感动。大家的支持、鼓励，以及梦想之光使我增加了信心、勇气和力量。

难忘逝去的伙伴和那些隔世的容颜。看到怀念侠客和水心的文章，泪水再次无声地流淌。

我的文章尽力征求了被写到者的意见，但关于早逝的伙伴，若去问其家属，自己真的左右为难，怕重新引起他们的感伤。

2005年国庆，我去沈阳见了侠客，不曾想他一个多月后就去世了，还不满24岁！前不久，我鼓起勇气拨通了他家的电话，向侠客的父母说起正写作的这本书，关于侠客与水心的爱情和照片，询求家长的意见。

“E梦啊，你做了一件大好事！我们支持你！有很多过去能写的病友都走了，欢欢(侠客的小名)也写过一部书稿，可惜走得太早，他要能活到40岁多好啊……你完成这本书，也是圆了很多病友的心愿，能唤醒社会上更多人关注这个群体，真的要谢谢你……”

“要是出书钱不够，跟阿姨说，阿姨资助你。你的病现在怎么样？有什么需要用的药，别客气，阿姨买了给你寄去。以后再到沈阳，来电话，阿姨去看你……”侠客母亲的支持与关心令我动容，我们一起回忆了很多往事，泪水浸湿了眼眶。她依然记得七年前我们相聚时的微小细节。那些记忆，像夏日阳光下的溪流，盈盈地闪着不灭的光芒。

本文集中还收录了病友紫色流云、达人及一位小病友家长的文章。感谢志学大哥作序，那份真诚和认真让我感动不已，也感谢张蕾、周云蓬、刘剑、紫秋老师的推荐。

更要感谢一直以来关心爱护我的亲人、朋友们……不管未来还有多少风雨，感谢你们温暖的相伴，也感谢生命的馈赠和一起走过的日子。我将这本书献给你们，献给世界，献给每一位深切热爱生命的人，也献给天堂的伙伴们！

岁月匆匆，情谊绵长……

蜗牛，一种行动虽迟缓却无比坚定的动物，永远会接着它心中的目标前进。在我眼中，曲品就是这样一个女孩。“慢”是疾病带给她的，而她有自己能量巨大的小宇宙，让她人生进步的速度比羚羊还快！

——张蕾(CCTV著名节目主持人)

虽然我们不是渐冻人，但你无法阻挡时间在你身体中的流逝，我们是渐老人，或者渐丑人。每个人都是渐渐死去的人。从这一点上，我们应该能够理解他们，本书的作者和他的病友。

一一周云蓬(民谣歌手、诗人)

这是曲晶用微弱而又坚韧的力量，写下的一本朝拜生命，感恩亲友，拷问社会的文字，这些文字，在“渐冻人”特殊的“弱势语境”中，能够震撼任何人的灵魂 一躯体可以“渐冻”，而生命永远蓬勃。这部书中的每一个字符，都是作者用尽全部的力量，刻在人间的生命图腾！

一一刘志学(作家、媒体人士)

孱弱不堪的身体之下，隐藏着一颗坚强乐观的心。在曲晶用她的文字构建的精神世界里．我们看见了一个大写的“人”字。身体虽有顽疾，但精神洁白挺拔，她对生命的感恩与珍惜，让自己终于从爬行的蜗牛，蜕变成为行走的巨人，也赢得了人们的尊敬与叹服。

一一刘剑(作家、媒体人士)