伊恩·布朗的《我的月亮男孩》讲述了主人公十三岁的沃克患上了一种罕见的基因遗传疾病，不能说话，不能吃饭，甚至他会无法克制的击打自己的脸，并不停的尖叫。医生说他只有三岁孩子的智商。面对这些无法改变的事实，父亲选择用文字纪录沃克的一点一滴，并努力去理解儿子那神秘的大脑里，到底在想些什么。为此，他踏上了跨跃洲际的寻找之旅--寻找着和自己儿子有着惊人相似病状的孩子。同时，他与不同国家的神经学家交谈，试图更加清楚的理解沃克，并且与他交流。

沃克今年十三岁了，他出生时就患上了一种每三十万新生儿才可能出现一例的罕见病，他不能说话，不能吃饭，甚至经常无法克制地击打自己的头和脸。医生说他只有三岁孩子的智商。面对这些无法改变的事实，父亲选择用文字纪录和沃克一起的点滴心路历程，他试图去理解儿子神秘的大脑到底在想些什么。他甚至踏上了漫漫的寻找之旅——加州、纽约、爱达荷州、巴黎，去拜访那些和自己的儿子患有同样罕见病的孩子们。同时，他请教不同国家的医生、专家，试图理解沃克支离破碎的人生（还有他为之不可避免的付出）有什么意义？当沃克在自己的小世界里出不来的时候，他也疑惑那个世界是不是比我们生活的这个更好？  

布朗在追问这些问题的同时，也在思索长大后的沃克会是什么样子，谁来照顾他？2007年，作为《环球邮报》的专栏记者，伊恩·布朗开始撰写专栏文章，纪录与儿子之间的相处和自己的感受，引起了广大读者的热烈回应。于是，布朗将其整理成集，并取名《我的月亮男孩》，因为他说：“有时候看着他，好像一个在月球上的人，如此真实，却又如此虚幻。每次追问沃克生命的意义，都让我都更加深刻地审视我自己。”

正文

沃克生命的头八年，每晚都是一样的。相同的步骤，前后顺序不容有丝毫差池，每一步都单调乏味，每一步都性命攸关。

这样的按部就班让八年显得很漫长，几乎看不到尽头，直等到回过头去看，八年，一下子蒸发得干净，因为什么都没有改变。

今天晚上我醒过来，黑暗中听到一种平稳的、机械式重复的噪音，像是热水器出了什么问题。嗡。停顿了一下。嗡。嗡。

不过，这不是热水器发出的声音，是我的儿子，沃克。这是他一拳接着一拳捶打自己脑袋时嘴里咕哝出的声响。

他两岁之前就这样了。沃克生来便患有一种极为罕见的基因突变病：心包膜综合征①，这个专业词汇其实指代着很多杂糅在一起的症状。他身体的生长发育都迟缓了，而且不会说话，所以我永远不知道问题在哪里。谁也不知道。全世界患上CFC的人总共只有一百来个。这种紊乱随机出现，谁都不知道命中的真正原因或根由。医生给它取名叫“遗孤之症”，就是因为它似乎是凭空而来的。

 我蹑手蹑脚地走进他的房间，数他的咕哝声：每秒一次。要让他不再打自己，就必须重新哄他睡着，那就是说，要带他下楼，给他弄瓶配方奶，然后再把他带回来跟我一起睡。

听上去也不复杂对吧?但因为是沃克，所以没有一件事是不复杂的。因为生病，他不能进食固体食物，吞咽很困难。既然不能吃，只能整夜用喂食器给他喂配方奶。管子从输液铁架上的养料袋和输送泵上拉过来，穿过沃克睡衣上的小洞，接到一个固定在他肚子上、看上去很小巧的阀门，这种阀门又叫“G管”，或者叫“米奇”。我得把他从床上抱出来，带去厨房准备那瓶助眠的配方奶c得先把管子从“米奇”上拔下来，也就是说得先关掉输送泵，蛳掉输送管(不能开灯，否则他就完全醒了)。有时忘记夹住输送管，黏糊糊的配方奶就会泼到床单和地板上(沃克房间的地毯是淡蓝色的，已经记不清泼洒过多少次了，有几处踩上去就如同踩在戈壁沙漠上)。为了让管子断流，我得用大拇指把一颗红色的塑料小滚瑚沿着一个滑槽往下推(这是所有步骤里我最喜欢的——至少没有那么难，我还能掌控)。我拉开他连体睡衣的拉链(沃克的身体很小而且长得实在缓慢，所以有时一年半过去都不用换大一些的睡衣)然后我把手伸进去，把管子从“米奇”上解开，再从他睡衣的那个小洞里抽出来，挂在有泵和养料袋的输液架上。关掉“米奇”，拉好睡衣。然后我伸出双手，把一共四十五磅重的沃克从儿童床里抱出来。他还睡在儿童床里，有围栏的那种；否则我们很难把他留在床上。因为他独自一人的时候，能造成很多伤害。

这不是一个抱怨清单。抱怨是没有意义的。就像另一个CFC患儿的母亲曾经对我说过的：“尽力而为吧。”说到底，“尽力而为”是容易的，难的是每次抱起沃克，我心中带起的那些疑惑如何解答。像他这样，一个生活在混沌不明、并常常陷在苦痛中的生命．价值何在?他身边的人要为他付出多少代价?“我们花费百万元去救他们，”不久前一个医生这么跟我说，“但等他们出院了，我们就不再过问了。”当时我们正坐在她的办公室里，她哭了起来。我问她为什么，她说：“因为我见得太多了。”

看着沃克有时候就如同望着月亮：你看见月亮上有一个人的面孔，但你心里知道那里实际上并没有人。可是，如果沃克如此无足轻重，为什么他又让人觉得如此不可或缺呢?他是要告诉我些什么呢?我只是想知道，他那个畸形的脑袋，悸动的心跳在诉说着什么?但我每次发问，他都用某种方式说服我，让我往自己的内心深处去寻找答案。

眼下还有一个难题。在我抱着沃克正要下楼准备奶瓶之前，得先处理掉他尿布里四溢的、黄灿灿的东西。他不会上厕所，所以不换尿布他就不会睡觉，不会停止抽自己的脸和耳朵。所以，我们从……

P1-3

布朗从他重度智障的儿子身上学到了宝贵的一点：那看起来似乎将你摧毁的生命正是你渴望拥抱的。

——《纽约时报》书评