亚也曾经问过母亲“我到底是为何而生存？”这本书就是回答这个问题的

 “当你看到妈妈记录你生命旅程的这本手记，在远方的你，知道自己到底是为何而生存了吗？”

  本书是从一个母亲的角度写的手记，是关于一个女孩儿勇敢生存的记录；一段家族同心协力的历程；一则震撼你内心的故事；一部让你终生难忘的真实日记！

长女亚也十几岁即患绝症—脊髓小脑萎缩症。在她丧失意识的几年间，身为母亲的潮香一路陪伴她度过身心最艰难的路程，并将亚也的日记重新抄写整理，集结成书，带给数以万计与病魔抗争的读者无比巨大的鼓励和希望。

在女儿的著名日记《一公升の眼泪》出版并改编成火爆影视剧的同时，出版了与亚也共同经历十年岁月的手记《生命の障碍》。以母亲的细腻笔触和独特视点描写了亚也令人敬佩而难忘的一生，再度让广大读者深受感动，引起社会的广泛影响。

序

和亚也共同走过的十年

与病魔斗争

 发病/到大学医院看病/我的决心

 生存意义的笔记本/泪的选择/突破障碍

 幽默精神/为了亚也而化妆/残疾是亚也的一部分

 苦恼的学生生活/父亲节/连身裙/形形色色的医生

 和医生之问的争执/饮食/新年/关于看护

 决定生存的方式

 文字盘/无言的对话/听书

 为了生存/想穿内裤/决心捐献遗体

 断食/残酷的话语/决定生存方式

心灵日记

 我到底是为何而生存呢？

 抄写日记/《一公升の眼泪》诞生

 读给我听/再写一本/难题

 红宝石戒指/愉快的来信

 回响引发感激

幸会

 山本纩子医生/须永博士

 山川丰先生/荒木正人先生/笠木透先生

出发

 CALL机/出嫁/致亚也

 致亚也和妻子

后记

附 亚也的信、诗及作文——感受生命

 致山本纩子医生/致即将毕业的东高友人

 致亲友的信/致母亲

 我的京都旅游心得/残疾

 秋天的思维/绘本和牙痛

 生命/人为何而学习

 清晨的月亮/天空(诗)

《生命の障碍》编者语

亚也缓缓拨打家里的电话号码，虽然很慢，但总算成功了!

拨通后，只要把话筒横摆在旁边的桌子上，再用两手固定话筒、侧耳倾听话筒传出的声音就可以了。

亚也别提多高兴了，笑逐颜开地望着我。

“OK，把话筒放回原处吧。别忘了我们家现在可是没有人哦。亚也，妈妈现在要问你问题了，要好好回答我哦。你记得学生时代的某一天，你的家庭作业是一道很难很难的数学题吗？你想了半天也没有办法解答。之后，困扰的亚也面临着四种选择：一、哭；二、责怪自己很笨；三、查找参考书，努力设法解决问题；四、放弃不管。来，现在你从一到四中间选择，亚也当时采取的究竟是哪一种呢？你用手指回答妈妈。”

“……”亚也似乎欲言又止，用一脸诧异的表情慢慢伸出三根手指。

“对。你当时选择的正是三——‘努力设法解决问题’。而现在，你的态度是仍然不变？还是你想改选四——‘放弃不管’呢？”

“还是……三。”她慢慢地回答出来。

于是，我和亚也开始谈论起主题。

“现在的你因为手指无法随意活动，导致不能自由拨电话，即使想和家人通电话，却因为听不见声音而因此沮丧。可是若你就此放弃的话，答案就变成四了哦。刚才用签字笔做了一下试验，不是成功了吗？这才是选择三的态度啊!遇到做不到的事情时，动脑筋想一想，好好思考一下。人的智慧是取之不尽，用之不竭的。如果亚也回答一或者二，而没有三的决心，问题是得不到解决的!一根手指不行的话，五根手指一起用不就可以了吗？右手不行的话，就两只手一起用啊!”

虽然话是这样说，但是就连使用签字笔也无法拨电话的那一天，或许很快就会到来了吧……

身体残疾后，这是亚也第一次遭遇“无法做到”的事情。

和残疾抗争，换个说法就是和自己抗争。这也是她从今以后人生中最大、最重要的课题。

我祈祷今天的谈话，能够成为巩固亚也今后生活态度的根基。

幽默精神

我平时故意装作视若无睹，实际上却总在仔细观察亚也的一举一动。

她拿碗的动作很奇怪，为了不使其掉落而紧握着碗。

她已经没办法用筷子夹住煎蛋，更不用说要送进嘴巴里面了。

“我在超市里买到这么可爱的碗耶，刚好有五个，大家自己决定自己想要的碗吧!来，亚也的有汤匙呢!”

用这种方式，我神不知鬼不觉地用不易碎的塑料碗和木制汤匙和先前的餐具调包，而且让每个孩子各自拥有一组

吃饭的时候，亚也一不小心将盛满米饭的可爱小碗掉在了地上。距离她最近的亚湖钻入桌子下面捡拾散落一地的米粒，并把碗递了出来。这时，她的弟弟已从厨房拿出新碗，并盛满一碗米饭递给了亚也。

这些动作都相当自然，配合得天衣无缝。其间还能谈笑风生地谈天说地，对亚也的残疾一字都没有提及。

然而，亚也的心里不可能没有察觉到这一切，她一直感觉自己的存在只会给大家带来麻烦，我看见她快掉泪的表情就能明白。

亚湖将碗里掉出来的饭混合鲫鱼肉和青菜肉丝，嘴里嚷着：“拉姆(猫的名字)又有得吃了!”在大家的说笑声中，她将食物丢进猫咪的碗里去。

至于熟食和汤，都要冷却到即使洒出来也不会烫伤的程度才能端上桌。

亚也的汤碗里除了汤匙之外，还有一根吸管。年幼的小女儿看见后撒娇说：“我也要吸管。”

我望着最大的女儿和最小的女儿用吸管喝汤的奇妙光景，感觉年龄的顺序好像全都被打乱了。  行动不便，意味自己必须从给予的立场转变为接受，也容易让人产生一种消极的生活态度。

能够拯救她逃脱无底深渊的心灵言语，不是鼓励，也不是安慰，而是找出让大家能够共同拥有笑容的方法。

而幽默，正是能将人与人的心灵连成一线，使大家保持同样欢乐心情的良剂。

就算亚也的心情已经陷入绝境，但只要周围的人们都保持旺盛的幽默精神，亚也就会破涕为笑，把原本哭泣的模样转变成微笑，用纸巾擦掉泪水，怀着向前的心情面对每天的生活。

而理加的天真无邪，也是亚也最大的安慰。

她脱下裙子只穿着小内裤，手持玩具麦克风，站在沙发上面，手舞足蹈地模仿“Pink Lady”演唱《胡椒警官》那首歌，更夸张的是，她竟然连当红歌手Candies的歌，也模仿得惟妙惟肖。

姐姐和哥哥们在一旁打拍子，伴随着节奏呐喊助兴。

一首唱完，理加就紧接着唱另一首。

懂事的理加，每次都等参与的人散尽，再到一直在旁边静静聆听的亚也身边问：“亚也姐，你想听什么呢？我们一起唱吧!”

每当和家人或朋友们快乐畅谈，大家因为某些有趣的话题笑到肚子痛的时候，亚也的能量就会充分爆发，刺激出创造力，变得更加积极，活动欲望也沸腾了起来。

我很喜欢看到亚也这样渴望生存的表情——哪怕只有一瞬间也好。P28-31

我的长女亚也，生于昭和三十七年七月十九日；昭和六十三年五月二十三日，凌晨零点五十五分，离开了这个世界——年仅二十五岁。

如果以花的一生来比喻，年轻的亚也就像坚实的花蕾含苞待放。国中三年级正是逐渐变柔软、期待绽放之际，也是每个女孩子最喜欢做梦的年纪——就在这时，亚也被诊断出罹患“脊髓小脑萎缩症”的恶疾。

该症由支配身体运动神经的小脑、脊髓病变所引起，掌管身体运动各机能的器官亦逐渐随之发生病变。手脚活动、说话、吃饭等机能将会渐渐丧失，最后由于呼吸运动停止抑或器官衰竭引起并发症，患者十之八九会因此死亡。

而且，由于智商和病发前并无二异，依旧健全运作的缘故，面对宛如遭受凌迟般依次发生的身体障碍，患者只能无可奈何地默默承受。

如上所述，这个病症残酷至极，医学却对此束手无策。无论发病原因还是治疗方法，都仍处于探索阶段。

亚也鼓励自己说：“虽然我的人生因为患病而变得狭窄，但既然这是上天给予我的道路，我就要鼓起勇气活下去，跨越烦恼、忧伤、不甘心的情绪，继续向前迈进。”听到她说出这些话，在她身旁日益消瘦的我流泪的次数逐渐减少，内心终于坚强起来。

善良的知己好友、医术高明的医师、温柔的女看护……我的女儿总是很幸运地遇上好心的贵人。在亚也的生命中，有许许多多善良的人支持着她，而她也在尽心尽力地发掘自己人生的价值，珍惜生命中的每一天，努力而顽强地活出最后一段生命的精彩。

少女木藤亚也的生命日记——《一公升の眼泪》刚刚出版，就和其改编的日本电视剧集一样，在社会上引起了强烈的反响和轰动，深深震撼了每一个人的心灵。

可以说，这个结果是在编辑这个故事的我们意料之中的，但其热烈程度却出乎了我们的想象。

亚也，这个遭受病魔折磨的年轻女孩，在短暂的人生岁月里坚强、乐观地把持着自己的准则和尊严，坚持着自己“生”的信念和勇气。为自己、为家人、为每一个活着的人呈现了她对生命的珍重和热爱。

而在对这部日记深入地了解和整理的过程中，我们也逐渐被亚也身边越来越多的东西所感动着，其中最让我们肃然起敬的，就是亚也的母亲——木藤潮香女士。

“我到底是为何而生存呢？”

这句引发了日本社会青少年深刻反思的话是亚也在生命加速凋零的时候，向母亲发出的疑问。

而身为母亲，面对即将先于自己离开人世的女儿这样悲伤的质疑，潮香女士心里又有着怎样复杂而难以诉说的滋味呢？

没有华丽、没有矫情，作为母亲，潮香女士能给女儿的只有她最纯粹、最本能的爱。那份爱埋在潮香女士的心里隐隐作痛。在疾病面前，就如同亚也从未曾放弃“生”的决心一样，潮香女士也从未放弃过身患重病的女儿。

即使自己被生活压得透不过气来，她也要笑着告诉女儿坚强勇敢地活下去；即便自己心里在哭泣，她也要教会女儿生存的经验和价值。金钱、时间、耐心、精力、尊严……甚至生命，她都愿意付出，去交换孩子的笑容——这，就是母亲。

所以——或许世界上很多母亲都是平凡卑微的，但每一位母亲，都值得人去仰视!

现实生活中，我们每一个人都会面对形形色色的困难与阻碍，如何跨越这重重障碍，靠的也许不仅仅是我们自己，更大的力量或许来自无私的亲情和爱。

如何怀着这份爱勇敢地走下去，如何给予我们的亲人朋友这份生存的力量，将是缠绕我们一生一世的使命。

所以亚也，当你看到妈妈记录你生命旅途的这部手记，在远方的你，知道自己到底是为何而生存了吗？