朱迪·巴伦、肖恩·巴伦所著的《男孩肖恩(走出孤独症)》从肖恩妈妈和肖恩的两个视角，描述了肖恩成长过程中各个阶段所遇到的事件和各自的体验，重点强调了肖恩在摆脱孤独症束缚后对童年经历的体验。读者可以从中看到孤独症人士与众不同的思维方式以及他们在日常生活中所不得不面临的困境与挑战，也可以看到孤独症人士的父母所经历的挫折与痛苦。

本书自1992年出版**版以来一直深受英语国家的家长和相关人士的认可，已被译为九种语言。

朱迪·巴伦、肖恩·巴伦所著的《男孩肖恩(走出孤独症)》一书中对二人的共同生活经历进行了不同的描述。读者可以从中看到，非孤独症人看待孤独症的角度与孤独症人看待自己世界的角度有着极大的区别。在妈妈眼里，身陷孤独症的肖恩总是“沉浸在自己的世界里”，“做的事差不多都是错的”，“永远都不会开窍”，而且，从他那里“得不到爱的回馈，从来没得到过”。然而，从肖恩的陈述看，他不仅能够思考，可以感知生活，而且对自身与他人和环境的关系有着复杂的感受和想法。

对孤独症人多角度多层次的认识也许可以加深我们对这一特殊群体的理解，帮助我们在选择更为有效的教育和干预方法时拓宽思路。

前言

原版序

一

二

三

四

五

八

七

八

九

十

十二

十三

十四

十五

十六

十七

十八

十九

二十

二十一

二十三

二十四

二十五

二十六

后记

重印后记

译后记

“行了。肖恩。”我又说了一遍。我紧紧抓住他的手，硬拽着他跟我坐在一起。对这事我挺明白的，我觉得。不就是意愿之争嘛——他在试图宣告他现在独立了。“看，帮妈妈搭座塔吧。”我一松开他的手，他立刻蹿起来，手里拿了块积木，放到桌子上，旋即将它拂下桌。“够了!够了!”我大声说。我抓住他双手，把他拖开。我牢牢抱住他，想让他看着我的眼睛，“不行，肖恩。妈妈说不行。”他的头扭来扭去的，就是不看我的眼睛。我告诉自己：没事，他只不过还不太理解。显然，我们之间根本没什么好争的：我更高大、更强壮、更年长，也更聪明。只要足够耐心和坚定我就能教会他，让他知道，对于一个小孩子来说，有些事能做，有些则不能。就这么简单。

那天下午罗恩从他任教的学校下班回来时，灯已经摔碎了，桌子也刮花了，积木收进了壁柜，肖恩待在自己的房间里。我已是有气无力，但仍想把这一切解释给他听。我后来投了降，把积木收起来放进壁柜，不玩儿了。就在这当口，肖恩拾起一个毛绒玩具，放在桌上，扫落在地。我把那玩具拿开抱起他，脸对脸，试图让他看着我的眼睛，但他不看。他古怪地轻声笑着，声音听上去让人发毛。我对自己说：“我是一个22岁的成人。绝不跟一个14个月大的婴儿发脾气!”

我把他抱进他的卧室，拿出蜡笔和纸，满脸堆笑地说：“咱们涂颜色吧!”他使劲推开我，跑出了屋。等我气喘吁吁追到客厅时，他正打算从桌子上放飞两只蜡笔。我一把抱起他：“不行，肖恩。我们出去好好散个步吧!”

他挣来挣去地想摆脱我，我好歹把他塞进了他那套防雪服里。俄亥俄的冬天寒冷刺骨。我抱着他走到外面，把他放在便道上。快到他午睡的时候了，天气也冷得不适合在外久留，但我知道环境的变换和新鲜空气能让他分散一下注意力。

我边走边跟他聊天，指指天上随风飘动的云朵，邻居家的狗狗，再说说来往车辆的颜色。到了街角，我们转身回家。我一打开前门，他就从我身边冲了进去，抓起一个玩具小汽车，放到桌子上。“嗖”的一声，小汽车飞了出去。

“你这个傻孩子，真够一根筋的!”我给他脱防雪衣裤，他却一个劲儿地想挣脱我。“该午睡了!”我向他宣布，并把他抱进他的房间。就在我给他脱鞋的时候，他用胳膊把几只蜡笔从小玩具桌上扫到了地上。他用力踢开我，扑通一下坐到地上，看着蜡笔四处滚落。我把他拎进婴儿床，坐在旁边给他读故事，想让我俩都平静下来。我给他看书里的插图，但像以往一样，他根本不怎么看。

我吻了他，离开了房间。他酣然入睡，我却心烦意乱。我意识到，自己真的被他气坏了。可这简直太可笑了，他还只是个婴儿，我完全可以对他更耐心些——不需要这么气急败坏也能教会他“不行”是什么意思。毕竟，他并不知道自己在干什么，真不该责怪他。如果我对他气势汹汹的，又怎么能指望他信任我?

他睡醒了，我把他抱起来，紧紧搂在怀里，满心懊悔。我在厨房里喂了他些吃的，然后把他从高脚椅上抱出来，放到地上。他一路小跑进了客厅，捡起一个木制小动物，放到桌上，再打落到地上。

“不行，肖恩，别那样。我们得和你的马戏团小动物好好玩儿。”接下来这一下午，我俩一直在进行拉锯战。

我说不行，不行，不行，不——行——!我一而再、再而三地把他从桌子边带走，想尽办法转移他的注意力，但是没用。我的嗓门越来越大。他又碰倒了台灯，被我一把接住了。要是我不抓着他，不控制着他，他就像是一个人在这屋里——他不看我，好像没听见我说话，毫不迟疑地把能找到的任何东西都放到那张该死的桌子上!如果我牢牢地挡在桌子前，他就用屋子另一头的那个；如果我把所有他能捡到的玩具都拿走，他就用饭勺子!

P5-P6

1965年，我先生和我获悉我们4岁的儿子肖恩得了孤独症——我们以前从没听说过这个词。他们告诉我们：他那不受控制的行为会日益恶化——等他进入青春期后就得把他送进精神病院；我们会宁愿他生来就是个盲儿、聋儿或弱智儿，因为这些孩子的家长至少还能得到帮助，而对孤独症，人们无计可施；孤独症不可救药。

那是26年前。大多数人得知这样的消息都会拒绝接受，我们也不例外。尽管当时几乎没什么可供参考的文献，我们还是查阅了所有关于肖恩这类孩子的资料。我们去看了专家，吃了他们开的镇定剂，参加了他们制定的治疗项目，使用了他们执意推荐的训练方法，但没一样能带来任何改变。他们自大傲慢，我们屈尊俯就。他们声称等待我们的只有毫无希望的未来，但自始至终我们一直心怀疑问，有关于我们自己的，也有关于他们的。

偶尔，在某些短暂的瞬间，我们似乎窥见一个无助的孩子被肖恩那孤独症的怪异举止所束缚，无力挣脱。无论统计资料如何显示，也不管预后会有多糟糕，我们决意要将他解救出来。后来，我们不再求医问药，只依我们自己的直觉和常识行事。我们使尽了浑身解数——我们的爱，我们的愤怒，我们的失望、耐心、创造力、暴力、无知，还有幽默。“触及”肖恩的过程泥泞坎坷，令人心惊，也充斥着悔恨与内疚。大多数时候我们并不知道自己在干什么，只知道我们必须坚持不懈地做些什么。我们能肯定的是，如果放弃，让他自生自灭，我们就会永远失去儿子。

无论如何，我们的努力见效了。

肖恩已经在自己的公寓独立生活7年了。他从大学毕了业，在一所养老院的康复部有份全职工作。他开着自己的车，有了女朋友，爱好打网球。业余时间他要么在一些服务机构做志愿者，要么在家听自己收藏的怀旧爵士乐唱片。

我们一家曾久陷深渊。几年前，肖恩说他希望能够帮助有同样经历的家庭。25岁时，他决定要写一本书，描述自己的孤独症经历。往事不堪回首，但他不得不追溯儿时那些痛苦的记忆——恐惧、困惑、孤立无援。他试图现身说法，向世人阐释孤独症究竟是什么样的。多年来我一直记日记，用笔头记述着我们的生活，一种我从未理解过的生活。本书以这些日记为基础，记录了我们养育一个孤独症儿童狼狈不堪的经历。肖恩最终得以摆脱可怕的自我封闭，不再受制于自己的思维和行为。而今，我与他携手合作，共同撰写此书，将他康复的历程呈现给世人。

《男孩肖恩：走出孤独症》这本书的重要性在于它所提供的双重视角。通过朱迪·巴伦和肖恩·巴伦两位作者对共同生活经历的不同描述，读者可以看到，非孤独症人看待孤独症的角度与孤独症人看待自己世界的角度有着极大的区别。在妈妈眼里，身陷孤独症的肖恩总是“沉浸在自己的世界里”，“做的事差不多都是错的”，“永远都不会开窍”，而且，从他那里“得不到爱的回馈，从来没得到过”。然而，从肖恩的陈述看，他不仅能够思考，可以感知生活，而且对自身与他人和环境的关系有着复杂的感受和想法。

肖恩10岁时被父母送到了离家一百公里远的一个寄宿学校，和一群看似有些“古怪”、“不对劲儿”、“不像普通孩子”的孩子在与世隔绝的环境中生活了八个月。送他去的第一天，他妈妈朱迪写道：“我一遍遍地告诉他我们爱他，他每个周末都会回家来，我们会非常想他”，而他的反应却让人觉得他“对这些话似乎没什么兴趣”。那个星期的周末，家人再次见到他时都激动万分，搂住他嘘寒问暖，而他则“直挺挺地站着”，仅仅用一个“好”字回答了大家的问候。第二天重返学校时，妈妈看到肖恩的表现是：“下了车就直奔宿舍，头也没回”，因而判定，“他巴不得能赶决离开我们。对他来说，在这里的生活比在家里更无拘无束。他对我们除了愤怒和沮丧，再没其他感觉”。

肖恩以简短的文字对自己当初要被送走时的心情进行了描述：“她跟我谈了，说要去那个地方。我得在那儿连待上五天——对我来说，这比永远还要长!那些话起不到任何安慰作用。我吓得要死!”内心如此强烈的反应，外人却是“看”不出来的。他对寄宿学校的感受也与妈妈从他的外部表现所作出的判断大相径庭：他感到“迷惑，害怕，生气”，感到“绝望……像是……被囚禁了”，感到“苦不堪言”、“惶恐不安”；他认为自己在那里的生活整日“像是在黑暗的巷子里被人追赶，为活命拼命在逃”。

几个星期之后的一个周末，家人送肖恩回学校，就在他们即将驱车离去时，肖恩突然从宿舍冲出来在后面边追赶边大喊着让他们停车把他带回家，这时他们才意识到原来“他是在乎的”，他对家、对家人“是有感觉的”。妈妈朱迪写道：“我们没有停车，继续往前开，三个人都哭了。他在我们后面一直追到小树林边上，最后看着我们的车远去。”

读到这里时，我的泪水止不住流淌下来。我不禁问自己：我究竟为什么而感动?为当时想来令人心碎的情景?为肖恩的无助和他家人的无奈，还是为他终于以旁人能够理解的方式表达出了真情实感?

事实上，即便是在这件事发生之后的很长一段时间内，肖恩仍无法让外界了解掩藏在他各种“怪异”行为下的复杂思绪和丰富的情感体验。我们从他的叙述中可以看到，实际上他从很小的时候起，从“记得躺在地上用手指揪地毯的情形”时开始，就有了对外部世界极为明确的感受和认识，他也一直在为取得和外界的连接付出种种努力——尽管很多时候旁人并不知道他内心有着要去改变、去学习、去交往的强烈渴望。然而，像绝大多数孤独症人所面临的困境一样，由于没有发展出符合社会规范的沟通方式，而那些反映了孤独症自身体验方式的外在表现又不为世人所理解，肖恩便被判定为是一个自我封闭、对周围的人和事“无动于衷”的人。直到日后他发生了巨大转变，并能阐释自己所经历的一切时，人们才对“以前”的他有了新的认识。他妈妈在后记中写道：“我也是在读了他对往事的回顾之后，才第一次弄明白很多事究竟是怎么回事。他那些令人费解的行为背后的逻辑着实让我感到惊讶，原来他的很多行为都是在不顾一切地要与人沟通。”

诚然，肖恩的孤独症经历以及他对自身孤独症的理解在很大程度上只代表了他个人，但其他带有此标签的人，无论是那些像肖恩一样、随着年龄的增长孤独症症状的严重程度逐渐减轻了的人，还是那些始终都未发展出任何有效的交流方式也未能向世人展示出自己所具备的思考能力和智力水平的孤独症人，是否也和肖恩(比如，儿童和少年时期的他)有着相类似的情形呢?即他们虽然在语言和非语言表达、社会交往、日常行为以及常规活动中表现出了种种障碍，但却有着自己对周围世界独特的体验方式，并以异于常人所期望的方式表达着自己的想法和感受。目前，已有越来越多的孤独症人的自传性叙述证实了这样的相似性。

从内部视角来解读孤独症人的经历究竟有何实践意义?对孤独症人多角度多层次的认识也许可以加深我们对这一特殊群体的理解，帮助我们在选择更为有效的教育和干预方法时拓宽思路。就肖恩个人来说，这样的“理解”或“不理解”甚至曾直接影响到他与周围人之间的互动，成为他行为的一个动因。他在解释为何不配合妈妈的干预训练计划时说道：“我下定决心不做她让我做的事，因为我不想再给她任何理由向我大喊大叫或指责我。”他说那时他并不知道，妈妈会允许他失败，理解他的失败，不会为此而责难他。