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图书 浴火涅槃
内容
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黄祈博所著的《浴火涅槃》是一本长篇纪实文学,描写作者与病魔斗争并取得最后胜利的过程。在国外留学的作者,正是人生大好年华,突然发现身染重病(白血病),回国后,家人爱护,医生呵护,作者本人更是以惊人的毅力,积极与病魔斗争,最后,经过骨髓移植,作者战胜了病魔。

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黄祈博所著的《浴火涅槃》记录2012年,我21岁,在美国亚拉巴马大学读地理地质双学位;

2013年2月16日,被确诊身患急性淋巴细胞白血病;

2013年2月18日,开始第一轮化疗;

2013年7月26日,进行骨髓移植;

2013年8月4日,移植一周后,出现皮肤排异,接着是神经系统排异、疱疹感染、眼睛病变……

这是一场赌上了一切的拔河,一头是父母亲人和医生,一头是挥舞着镰刀的死神。

目录

抗争者的必读

 ——序黄祈博长篇纪实文学《浴火涅檠》/黄亚洲

石头

 ——给一位正在和白血病搏斗的青年/田锻 

Frre!(开战!) 

Purgatory!(炼狱!)

Reborn(涅槃) 

Miscellanea(随记)

 致浙一医院骨髓移植中心的感谢信

 致台湾捐髓者的感谢信

 致亲朋好友们的感谢信

 致父母的感谢信

我的2013(代后记)/黄晓光

附录

试读章节

一盏盏的走廊灯从眼前飞速地掠过,把病床边上小步紧走的父母照得忽明忽暗,我的眼睛干涩无比,无尽的紧张感让我极力睁开双眼盯着父母。

我躺在病床上,被人推着前往手术室。耳畔能听到的声响是病床与地面的摩擦声,那犹如冰冷的铁链相互敲打的声音。疾风擦过我的脸,空气中能清晰地闻到我臆想中的血腥味。

过一扇门,病床被推进房间后,门就自动关上,又开一扇,又关一扇。也不知道被推着走了多久,经过了多少道门,直到眼中跳过一块巨大的牌子写着“限制区”,然后就突然看不到父母的脸,听不到他们的脚步声了。只剩下那推车师傅严肃镇定的脸仍在我的病床边上晃悠。

没多久后,我就躺在手术台上了,左手被打上了留置针,以防万一出现意外情况,可以快速随机应变。眼前是两个硕大无比的无影灯,占据了我视野的大部分地区。推车师傅说,手术医生马上就到,就关上了厚重的手术室大门离开了。

之后,世界一下子陷入了寂静,但心跳声却在慌乱中被无限放大,突……突……突……

这一天是2013年2月9号,大年除夕。

一切的一切,要从2012年12月说起。

“你耳朵后面肿起来了。”2012年12月17日,在一次吃夜宵的时候,一个坐我旁边的朋友对我说。

“我知道,但是不痛不痒的,也没管它。”我轻描淡写地回答他。

那一阵子,正好是大二上学期的期末,我忙着准备期末考试,没太把耳朵后面的肿块当回事儿。虽然我确实有所担心,但是心里想着,先把考试考完,再去考虑这个肿起来的问题。我在想,一个二十刚出头的小伙子,能有什么大毛病?这一两个肿块肯定没什么事的,估计就是期末太累了,休息几天就好。直到最近,写此文章时,才在CCTV-10科教频道的《健康之路》栏目上看到:脸上、锁骨上、腋下等地方如果出现了淋巴结无痛性持续肿大,必须要引起高度注意。可惜这节目没能早点看到。

在国内读的是当地最好的高中,然后考了托福,来到美国念大学,成绩都是A或A+,GPA 4.0,还找到了学校实验室的工作。这对于一个大二的学生来说,已经是再好不过的了。前途,原本应是一帆风顺,一切安好的。但是就在这时,老天却跟我开了一个巨大的玩笑。

第二天,我就去了美国当地的医院,一番检查后,医生简单看了我一下,说应该只是得了Mono(单核细胞增生症),只要好好休息,这病自然会好的。医生为了确诊,还是叫我去抽血,检查了一下。几天后,医生叫我过去,再一次抽了血。然后第三次,又叫我去抽血。我问医生,前几次抽血的结果怎么样?他说,再检查检查,等这第三次检查结果出来再说。当时我就觉得事情可能有点严重了,不然哪有医生一次又一次叫病人过去的。

直到1月9日,医生又一次唤我过去,告诉我,三次血液检查,都没有查出会导致单核细胞增生症的病毒(EBV)。

医生建议我再一次做血液检查,我当时已经有些慌了,因为此时淋巴结肿大的地方已经不只是耳后了。下巴,脖子,四肢,全都有淋巴结肿大的问题了。全听医生的,又一次做了血检。之后又断断续续去了好多次医院。

2013年的2月6号,已经是第十次跑医院了,一次比一次心情沉重。一个半月里,抽去了19管子血,拍了X光片,查了能查的一切:病毒感染、结核病、艾滋病等,均是阴性,一一排除。美国的医生,用的是排除法检查病情。对于我的症状,先有一张单子,上面有导致这种症状的所有可能性。然后一个一个检查,从大学生最常见的病检查起,不对就排除,然后再检查下一项。

在这第十次就诊时,医生只留给了我两个可能性:淋巴瘤,或者恶性淋巴癌。我声音发抖地问他,还有其他可能性吗?可爱的美国医生也没明着说,他做思考状,嘟嘴向上看着天花板,回答我:其他的都排除了,这两种病的可能性自然就最大了。

我脑子里“嗡”的一声,之后就自动屏蔽了周围的一切。从来没有过这种空落落的感觉。医生又对我讲了一大堆,我的大脑已经没有能力将他的话翻译成中文了,只是唯唯诺诺,眼神放空,木讷点头。只记得他最后说需要做个活检,从我体内切一整个淋巴结下来,然后做检查。整个过程的结果要三周后才能知道。

我心里真的一下子蒙了,慌了神,没了主意。

怔怔地走出医院后,坐到驾驶位上,整个人崩溃了,手也软了,连发动汽车的力气也没有了。

和父母一开始也是没多说什么,本想在美国确定是什么病后再与他们联系,怕他们过多担心。但是事到如今,我心里只有一个想法:“和父母商量。”当晚和父亲讲起这件事,父亲急了,咨询了国内认识的医生,然后给我发出了“最后通牒”:“回国来,我命令你马上回国来!活检直接国内做,不管什么结果,都直接国内医治。”我机械地买了第二天的机票,整理行李,准备回国。

坚强了近八个星期,那天听到这结果,并且和父母通话后,恐惧将我心中最脆弱的部分激发了出来。但是同时,当听到我几天后就能在父母身边,在中国接受治疗了,心中却又平静无比,觉得压力一下子小了很多,心中放下了很多担子。人在外不管是强是弱,一到了父母面前,永远都是最天真的孩子,会哭会闹会任性。因为父母永远都是最温暖的避风港。

P3-6

序言

抗争者的必读

——序黄祈博长篇纪实文学《浴火涅槃》

黄亚洲

白血病的概念,总是粘连着世间最深的情感。无数催人泪下的故事,不间歇地围绕着它。

我们在许多屏幕作品里读到过这样的故事,都是一些好故事。我们在这样的故事里为故事的家人、病患、白衣天使、亲朋好友甚至是一些过路的陌生人感动。因为白血病的故事都是生命的故事,生命是世间最大的事情。

我自己的周遭,这类真实的故事也已经不在少数了。前一阵子,我的作家好友汪浙成的长篇纪实《女儿,爸爸要救你》,就感动了许多人。作品开了研讨会,出席研讨会的人眼眶里都滚动着春天的露珠。他在这部长篇作品中也提及了我,因为我也在他的拯救女儿的动人故事里,扮演了我应该扮演的角色。因为我明白这种疾病的来势汹汹以及它的救治途径的狭隘,谁伸出援手的时候动作都得快,慢了来不及。

汪浙成兄的家庭遭际还算是幸运的,他的拯救女儿的巨大毅力与智慧,以及他周遭人的各种有效相助,使他的爱女汪泉基本恢复了健康。而这部作品的主人公,也是幸运的,不仅康复了,而且以流畅而富有感染力的文笔,写下了这些亲历文字。

这些文字的记叙是具体的,这让我们能从一个患者的角度,深切地感受到“急性淋巴细胞白血病”给人类带来的痛苦与治疗这种痛苦的漫长。骨髓移植手术之后的皮肤排异、神经系统排异、疱疹感染、眼睛病变等等病痛,是这么的使人痛痒难熬与内心焦虑,而在与病痛做斗争的过程中,作为一个有生命力的人,又是如何体现了人所特有的与磨难抗争的意志。这让读者动容。

这些文字的记叙又是充满了感恩之情的。战胜人生磨难既是靠个人的巨大毅力,也是靠家人与众人的合力。这是集体胜利的凯歌。我们可以从文字的动人表述中,感觉到作者对周围的人的亲爱之情与感恩之心。作者感谢素不相识的骨髓捐献者,感谢浙一医院骨髓移植中心的白衣天使,也深切感谢父母和伸出援手的所有亲朋好友。我相信,作者的这种发自内心的感恩之情,将会有益地伴随他的一生,也会影响他周遭的所有人。

这些文字的记叙也是充满了乐观主义精神的。我们在所有的字里行间,都看到了一个年轻生命的应有的光芒,尽管在很多的瞬间里这种光芒是残缺的。作者在最艰苦的时分里也吟下了这样的诗句:“化疗输液当补水,骨髓穿刺似蚊叮。横眉冷对白血病,坚决不跟阎王行!医学治疗放第二,坚强勇敢排第一。等我凤凰涅檠时,大笑癌症如便秘。”作者自称这是打油诗,但在我看来,这是作者在派遣阎王爷为自己打酱油。作者始终用傲视一切的主动态度,调度着自己生命的一切。譬如,写到化疗要掉头发的过程时,作者写下了这样的文字:“真正发觉自己的头发掉下来时,是真的经受不住这种心灵上的痛苦。掉头发时一点也不痛,无声无息地,撕扯着内心的平静。母亲收拾完洗手间,出来准备搀我进去时,看到我床单上全是墨黑的碎发,以及大颗泪水滴下的水渍,她也没说一句话,静静地坐下了。我无声流泪了好久好久,看看床单枕头,再委屈地看看母亲。到最后,干脆用两只手一起抓头顶。心想,掉吧,掉吧,终会掉的,不如一次性掉个干净。”这是治疗过程的真实,是心路历程的真实,但也是内心的永不屈服的强大意志的写照。

读着这样的文字,我们内心都会涌动起与作者相同的感情。

因为我们都与自己的命运做过不同类型不同程度的抗争,我们知道这种抗争的烈度与人的真实反应.

感谢作者把这一切带给了我们。

有着相同病患的读者,在读这部作品的时候,一定更能体会到类似的感情,也一定能从中寻找到更大的力量。这本书是抗争者的必读物。

毕竟,本书的作者,树立了一个胜利的榜样!

2014年7月31日深夜写于美国圣何塞

后记

我的2013

黄晓光

如果人生能够选择,我一定选择跳过“2013”。但是,“2013”还是实实在在、真真切切地让我经历了。

我的“2013”,一直在崩溃的边缘游走。这一年,让我经历了“惊涛骇浪”、“痛不欲生”、“跌宕起伏”、“柳暗花明”……这一年,让我懂得一个人要真正做到“临危不乱”、“强作欢颜”、“坚忍不拔”、“坚持不懈”等等褒义的行为,是何等的艰难。

我的“2013”,一直被浓浓的爱紧紧地包围。这一年,让我和我的家人,深切地感受到亲情和友情是何等的珍贵;深切地感受到被关怀、被尊重、被理解、被帮助是何等的幸福和刻骨铭心。

今天是2014年7月25日,去年的今天,儿子在移植舱内打完最后一次重化疗,浙江省骨髓捐献联络办公室安排工作人员出发去台湾迎取台湾爱心人士捐献的造血干细胞。那两天天气很好,但我们全家人的心仍然悬在高空中,直到第二天台湾爱心人士的造血干细胞输入我儿子的血管,我们的心才落地。

再想想今年的今天,台风、飞机接二连三失事,空中管制导致民航航班取消或者延误……实在后怕。

我的儿子是幸运的,我们全家是幸运的,我们整个家族是幸运的一但我们的幸运,都是关心和帮助过我们家的每一个人,带给我们的!我们永远心存感恩!

经历过不堪回首的一年半时间,想想现在几乎回归正常的安宁、平静的生活,我们全家都特别知足。有时候真会情不自禁地哼唱大张伟的《倍儿爽》:“天是那么豁亮,地是那么广,情是那么荡漾,心是那么浪,歌是那么悠扬,曲儿是那么狂,看什么都痛快,今儿我就是爽……”

我答应过我的儿子,只要他能完完整整地把这本书写出来,我也为他写几千字的文章。

我就用这个双休日,把自己在这一年半中的点点滴滴体会,奉献给大家,以表达我们全家的感恩之心,更希望能带给大家或多或少的启示。

除了“坚强”别无选择  这一年半里,特别是儿子刚确诊病情后的头半年里,亲朋好友、单位同事领导都夸我们坚强,特别是夸我的夫人坚强。其实我们夫妻俩背着儿子抱头痛哭时互相安慰对方,“除了‘坚强’,我们已经别无选择”;其实我们内心脆弱无比,紧张的弦随时会绷断。

我们奔着“希望”两个字而“坚强”;背后,又有亲人们源源不断地给我们输入“坚强”的元素,精神的,物质的,金钱的,支撑着我们坚强。

谁家都不愿意碰到这样的事情。但是一旦碰到了,就只好“认命”。

过多的哭泣、懊悔和埋怨,都是徒劳的。重要的是向前看,相信科学,相信奇迹,相信自己。只要有一分希望,就要尽百万分的努力,那样,这“一分希望”就可能成为真真切切的现实结果。

让自己的头脑冷静片刻,想想下一步该怎么做,想好了,就马上实施,并且坚定信念,一往无前。

儿子刚刚被确诊的头几天,我的脑子一片糊涂。我用和来看望我们的亲人们一起喝酒与天花乱坠地聊天,来掩饰自己的痛不欲生。好心的亲人建议我们转院,但是,都没有动摇我的选择。

“选择”,是一件很神圣的事情。经常会被动摇的“选择”,是对自己的不负责任。“就算一切重来,我也不会改变决定,我选择了你”。

儿子移植后痛得他几乎想放弃生命的时候,我重庆的亲人建议我们去重庆某医院找某主任治疗,还联系好了那个主任,把那个主任的电话号码给了我。我礼节性地给那个主任打了电话,那个主任很热心,但当她听说是黄河主任在主持我儿子的治疗时,就说“没有必要转院过来,黄河主任的水平我也是佩服的”。她的话,更让我对自己选择浙一医院的决定表示庆幸。我当时就把她的话转告给儿子,增添了儿子活下去的信心。

自己的身体不能垮掉,一定要养好。这句话,是我们夫妻之间常常互相提醒的话。

因为万一我们的身体垮掉了,救儿子就无从谈起;如果找不到全相合配对的造血干细胞供体,我们中的其中一个就要给儿子做半相合的造血干细胞供体;即使我们只得了伤风感冒,我们也不能照顾儿子了,因为化疗期间和移植后,儿子的免疫力都非常差。

儿子从美国回到国内的头半个月,我的体重一下子轻了15斤。微风吹过,我都有种要被风吹倒的感觉,恍恍惚惚的。刚入住浙一医院的头两天,我在医院南门外走过,看到一家寿衣店的牌子,就脑袋一片空白,双腿发软,瘫坐在街沿。

回过神来,我咬咬牙继续赶路,提醒自己一定要吃得下睡得着,一定要保护好自己的身体。

于是,从那天起,我强迫自己每餐都要吃饱肚子,有时候深夜回到“杭州家里”,还会去楼下的吴山夜市吃点自己喜欢的夜宵。我还会监督妻子吃饱肚子、注意冷暖。

在杭州的大半年里,为了保护自己的身体,也为了遵守贴在医院角角落落的禁烟令,我还戒掉了香烟。

……

儿子,你永远是我们的骄傲

模模糊糊地记得,儿子在宁波刚被确诊为白血病时,我流着泪给一位来看望我们的领导说过:“如果我们尽力了,但是我的儿子还是真的走了,我将在他的墓碑上刻写:儿子,你来过,你很优秀,你永远都是我们的骄傲。”

现在回想起来,我那时是多么傻里傻气,是多么不吉利,也是多么不应该——后来,我的一位老领导Y提醒我,不应该给来看望我们的人说消极悲伤的话,大家来看望我们,是希望看到充满信心的我们。

但我那时说那句话,完全是情不自己,也完全是句真心话,儿子一直是我们的骄傲。

儿子一来到这个世界上,就备受我的祖父母、父母宠爱,因为他是我的祖父母的第一个玄孙辈的孩子。当然,现在我们家族人丁兴旺,祖父母玄孙辈的孩子已经有好几个了。

儿子一直很聪明。读实验幼儿园时代表幼儿园参加宁波市的手工制作比赛获得银奖;在幼儿园的毕业汇报演出中,他和另外两个女生与一名幼儿园老师一起,联合担当主持人。儿子读初中、高中时一直很刻苦,成绩也很不错,特别是读初中时,被教语文的班主任老师激发起了写作的兴趣,在初中、高中时两次参加宁波市的作文比赛都获得了不错的奖项。

儿子去美国读书,头几天住在孙敏、田锻老师家中,我们问孙老师、田老师儿子的状况,他们告诉我们,“懿焘很优秀,很懂事,很有礼貌。有才气,有自己的思想,也有自己的奋斗目标,并且愿意吃苦,会朝着自己的奋斗目标,制订具体的实施规划。懿焘是我们儿女学习的榜样,我们在教育孩子们向懿焘学习”。我们听了甚是欣慰。

儿子在亚拉巴马大学读了一年半书,成绩都是A或A+,GPA 4.0,是地理地质系的第一名,这对于一个直接去美国念大学的连语言水平也需要不断提高的中国学生来说,是多么的不容易。可以想象,他已经做出了巨大的努力。他生病后,有个留学生同学在他的微博上留言,“一定要让他好起来啊,他是一个乐于助人的热心人,他的成绩是全系第一,把那些用母语的老美学生都PK下去了,为我们争了光呀”。

儿子的一个导师给我的儿子说,“你如果愿意继续在亚拉巴马大学读研究生,我会向学校推荐你,直接录取你,并给你提供全额奖学金”。

然而,苍天弄人。老天给我们家开了一个巨大的玩笑,一场可怕的疾病改变了我们全家的命运。

不过,亲爱的儿子,你在这一年半里的表现,更让我们为你而感到骄傲!

我们为你的坚强而骄傲。你所忍受的心理上和身体上的痛苦,是旁人所无法想象的,但是你都一关关地闯过来了。几回回命悬一线,你都乐观面对,勇敢坚持。你是我们心中真正的“钢铁战士”。

我们为你的懂事而骄傲。你在自己忍受痛苦的时候,还总是先想着别人。你怕我们伤心,就背着我们流泪,还总是倒过来安慰我们;你总是尽量把好吃的菜多留一点给我们吃,嘴巴上却说着“吃饱了”;你看着我们管着你输液睡不好觉,你总是说,“我现在不想睡,我自己看一会儿吧”……

我们为你有感恩之心而骄傲。在整个治疗过程中,点点滴滴的小事,你让我们深深地感受到,你是如此善良,如此具有感恩之心。这次,你又战胜移植后这样那样的不舒服,坚持完成了这本满怀感恩之心的《浴火涅槃》。尽管这本书还有很多瑕疵,但是贯穿整本书的“坚强”和“感恩”,让我和你的母亲在校对过程中,每次都泪湿衣襟。

儿子,亲爱的儿子,你永远都是我们的骄傲!

是日,2014年7月26日23时33分,我儿子造血干细胞移植整一年。我家的“2013”已经成为故事,我家的“2014”一切都越来越好,我家的将来必定会更好。

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书名 浴火涅槃
副书名
原作名
作者 黄祈博
译者
编者
绘者
出版社 长江文艺出版社
商品编码(ISBN) 9787535476296
开本 16开
页数 180
版次 1
装订 平装
字数 141
出版时间 2014-11-01
首版时间 2014-11-01
印刷时间 2014-11-01
正文语种
读者对象 青年(14-20岁),普通成人
适用范围
发行范围 公开发行
发行模式 实体书
首发网站
连载网址
图书大类 文学艺术-文学-中国文学
图书小类
重量 0.28
CIP核字 2014227871
中图分类号 I25
丛书名
印张 12.25
印次 1
出版地 湖北
231
151
13
整理
媒质 图书
用纸 普通纸
是否注音
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出版商国别 CN
是否套装 单册
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更新时间:2025/5/8 19:45:30