作为孤独症患儿的母亲，作者以其平淡的心态，真实的笔触，通过近十个中国孤独症患儿家庭的故事，展现了孤独症患儿给家庭、社会带来的挑战。本书是国内第一部孤独症儿童家庭全景式纪实作品。它揭秘了中国百万雨人的另类世界，讲述了孤独症群体的悲欢离合。

国内第一部以孤独疰儿童家庭群体为主角的全景式纪实作品。

本书围绕国内孤独症儿童家庭在就医、教育、情感纠葛、社会接纳等方面的种种遭遇，着重讲述了包括作者一家在内的七个孤独症患者家庭生活的故事，共涉及三十几位被采访者。作者力避祥林嫂式的悲情倾诉，以细致柔和的笔触描写孩子与父母、家庭与社会之间互相交流与牵引的故事。——本书的所有插图都是孤独症孩子们的作品，而书眉上的书名则由作者的儿子——一位七岁的孤独症男孩题写。这些孩子在向世人宣告：他们不是天才，也不是“废人”，而是在不幸的命运中努力成长的蜗牛宝贝。

代序：从三文鱼到蜗牛／1

主要人物简介介／6

NO.1当天使失去翅膀

1．古怪的孩子(上)／1

2．古怪的孩子(下)／4

3．天使在人间／8

NO.2接受还是拒绝

1．矛盾与挣扎／14

2．开除风波／21

3．欢欢上学记／25

4．大龄孩子的困境／31

5．我的孩子有什么价值?／37

孩子让我更美好／37

他用残缺帮助别人／40

NO.3打开橘子口

1．失衡的家庭／46

红和悦悦／46

五月无花／51

2．无尽求医路／54

失落的华彩／55

沉重的压力／57

3．活着?还是不活?／61

4．渴望生活／65

和你在一起／65

“小情人”／68

5．桔子开门／70

NO.4我和你一起爬行

1．学习爱／75

2．艰难的第一代／78

3．我和瞍瞍／80

从打鸡蛋开始／80

青春期的艰难转变／82

4．成长的烦恼／83

5．小松学画／87

6．挖屁股——兔仔如厕记／91

7．了不起的爸爸们／95

8．有爱有情／99

给自己一个不放弃的理由／101

慢下来，努力试／103

NO.5送你一座学校

1．星星雨手记／106

燕子／106

三个字／107

第一节个训课，108

你快乐吗／109

主动降级／109

2．星星雨：做行业的引领者／11O

3．以琳：做一个全新的教育模式／114

让孩子没时间自闭／114

挖人和留人／115

“很凶”的小女人／117

4．栾雅名：我可不想成为楷模／120

5．明心：去留两难／122

6．制度夹缝中的野草／125

红包与黑幕／125

在匮乏中成长／128  

MO.6与爱相遇

1．小陈和开心／133

2．因为爱，所以爱／136

千里姻缘／136

教出来的爱情／138

简单而幸福／139

3．金平的故事／142

4．我要李老师／145

5．你好，He1en／149

旧友新欢／149

从志愿者到专家／151

情人节的玫瑰／155

6．生命开放／156

NO.7 特殊的教育 正常的生活

1．上学了／159

2．透明的青春／16 3

钢琴王子／164

“我要去新疆”／167

“不能告诉老师”／168

十年学艺／169

3．追求正常化生活／171

柿子熟了／172

切洋葱的人／174

4．朱大姐的议案／176

5．融合教育，共同成长／179

把更多的人拉进来／182

从IEP毕业的孩子／185

6．我爱你，再见／187

附录／192

后记／195

致谢／198

古怪的孩子(上)

北医六院(北京大学第六医院)一楼的候诊厅光线黯淡，塑料坐椅上坐满了孩子和家长。这里没有孩子叽叽喳喳的说话声，有的只是偶尔的尖叫和哭闹声。

二岁半的儿子哭闹着不肯坐下来，抱着他的宝贝玩具熊在大厅里漫无目的地乱跑。伟跟在他后面。儿子低着头往前直冲，不看人，也不看前面，有时又突然停下来拍手。我不知道他为什么竟然没有撞到人也没被人撞倒。

突然，我身边一个又高又胖的男孩叫了起来，他妈妈一把没拉住，他一下子躺到地上，一边叫·边用手使劲地拍地。我问他的爸爸：他多大了?

——12岁。那个粗壮的汉子始终低着头。

我在走廊的另一头找到了我家的父子俩。儿子拉着我的手要抱抱，我抱起他走到照得见阳光的前厅。

阳光很好，可是一切都不对劲。像一场奇怪的电影过场，我不知道接下来会发生什么。自从孩子一岁半以后，我就常常有这种感觉，而且越来越强烈。

忽然一个和我儿子年龄相仿、穿粉红裙子的小女孩直冲到我们面前，一下子站住，伸手就抓儿子的小熊。

这是一个扎着两条弯弯的羊角辫子的漂亮女孩，她微黑的脸上几乎没有任何表情，两眼只盯着玩具熊的脚爪，不看我也不看儿子，仿佛我们根本就不存在。

女孩的父亲追了上来，一边连声道歉，一边劝慰女儿：“爸爸给你买好不好?”

但女孩抓住儿子的小熊就是不放，她的爸爸只好抱起她就走。她尖叫起来，两脚不停地踢着。(这个女孩，后来在星星雨成了我儿子的同学)

从头到尾，儿子除了紧紧抱住我以外，没有任何表示。从一岁半起，医院就让他惊恐万分。每一次打防疫针都得我们两个大人一起按住才行。不管是测智商还是听听诊器，都是在哭闹反抗中被迫完成。他不会说话，也听不懂——我觉得他对说话就是不感兴趣。

先生坚持说儿子在一岁前说过一个词：鸡尾，但我以为那只是无意义的发音而已。很多孤独症儿童的父母认为他们的孩子在两岁前是神童，能说话能认字，只是后来意外地发生了退化。但我的孩子从没有发生过这种现象：他一直是一个安静而健壮的宝宝。甚至在怀孕期间，他也从没给我找过任何麻烦。我还记得八个月时我用手轻按腹部，看到他在里边像波浪一一样翻涌过来的情景。

他爱我一我想。

如果说婴儿时的他有什么不对劲，也只能说他太安静、太乖了，对大人的微笑和呼唤不像别的孩子那么敏感。可说话迟的小孩子足不是都有点迟钝呢?

当两岁以后我把他从父母身边接回来，我才发现他是一个混沌而难以引导的孩子。

看护他的阿姨说他很好带，只是一个人安静地玩。所谓玩，只不过是把很多瓶子排成长列，图标统统朝向外边，然后弄乱一点再排。

他不说话，也不听我们说话，不看我们指给他的东西，那种孤僻和冷淡可以把你逼疯。除了吃和睡以外他几乎不“找”任何人。如果你不打扰他，不把他从一大排易拉罐中拉出来，一切似乎都不错。但是如果你试图加入他的游戏，哪怕只是把罐子换一个方向排列，他一一定会马上推开你的手，把罐子放回原处。如果你拿走罐子，他就会大哭大跳。讲到看书，其实他只是一页页飞快地翻过，如果你指给他看书中的图片，他就会不耐烦地丢开。  他拒绝坐汽车和自行车，拒绝一切没玩过的玩具，拒绝吃西红柿以外的任何蔬莱，只有那只玩具熊是他的最爱。他带着它上街、去托儿所，吃饭睡觉都寸步不离——我们甚至不能拆洗，所以它很快变得脏兮兮的，看不出原来的颜色。

最要命的是，他常常在半夜三点钟醒来，房间的灯和电视必须整夜开着，只有这样他才不会哭闹，安静地坐在灯影里玩。有时他还高兴地爬来爬去，叫出声来。

每当他大哭大闹用头撞得墙咚咚响时，每当被他缠得焦头烂额、精疲力竭时，我就想：我们到底养了一个疯子还是傻子?

就在那一天，儿子在北医六院被诊断为具有孤独症倾向，因为没有语言能力，程度测评为中度。

那个小小的不对劲，终于变成了一个大大的黑洞，把我们彻底吞没。 

古怪的孩子(下)

孤独症儿童的特点千差万别，但无一例外的是让人觉得格外古怪。

小石头长着一双明亮的大眼睛，在一岁多还不会说话的时候已经识字上千，能够凭声音分辨各种汽车，再长大一点还能推算日历。“真是神童啊!”旁人常羡慕地对他的妈妈方静说。

长到三岁以后，小石头上了幼儿园。这个神童却成了问题儿童：喜欢到处乱跑、不听指令、不合群。方静以为是孩子不适应环境，给石头换了一个幼儿园，结果一切照旧。到了五岁，情况越发严重，孩子常常无故自言自笑，不听他人说的话，不接受新东西。方静带着他四处求医，最后被诊断为儿童孤独症。

方静的天塌了：“我无法面对他，真是无法面对他。最令我害怕的是他发笑的时候。多少次他在那儿大笑我在那儿大哭，我在他恐怖的笑声中崩溃，在他恐怖的笑声中一次一次地起了和他同归于尽的念头。”

张戈1984年出生，是南京较早被诊断为孤独症的一个孩子，几乎也是最有名的一个。

“以前我们都认为她是神童，因为她不到一岁就指着外边的文字和数字咿呀学语，一岁半时已经认识上千汉字。我们经常带着她在亲友间表演。走在外边，不认识的人都会过来要抱她玩。”

三岁半时张戈经南京脑科医院陶国泰教授诊断为儿童孤独症。当时张戈正处在非常严重的自我封闭状态中，她整天自言自语，不看人，不答话，一分钟也不能安静，不停地跑来跑去，每次出门必须要有人一直紧紧抓住她的手才不会一下子跑到马路中间。

“我抱着她，整夜地哭，而她只是大笑，那疯狂的大笑让我心碎。”张戈的妈妈吴苏星回忆当时的心情。

小玄的爸爸是个公认的乐天派，他写了一首诗赞美曾被医生测评“智商为零”的宝贝儿子：

独自走在队伍最后的那个

他跑起来手轮得像风车

捉迷藏时告诉你他藏在哪儿

是他是他眼睛明亮额头高阔

放学时趴在窗口最急切的那个

像炮弹一样冲出教室

咯咯咯地跳到我怀里的是我的小儿

是呀是呀这是我儿子画的

小、羊羔长着人的脸

爷爷的嘴里叼着两支烟

爸爸的耳朵长在下巴上屁股还在充电

我的小儿长大后想当司机  开一辆苹果绿的P0L0

他还想住在苹果绿的屋子

顺着屋里的梯子能摸到天上的蓝月

关于他的儿子小玄，另一位朋友的描述可能更客观：

上个礼拜天，黄和他的太太带着孩子来我的家里玩了一天。他们有一个4岁大的儿子，小家伙长得眉清目秀，两个眼睛黑亮黑亮的，除了不爱说话和不好好吃饭之外，从外表看上去，他和别的孩子没什么两样。

我看着这个孩子在他妈妈的肚子里越长越大，他出生的时候有8斤，是个大胖小子。生下来的第一天我去医院探望他们，我就发现这个孩子的外表继承了黄和他太太所有的优点，当时我就脱口而出：“我的天，这是我见过的最漂亮的孩子!”可是后来我为这句话后悔不已。

孩子长大到满地跑的时候，我们都发现他和别的孩子不一样。这个孩子出奇地安静，到了一个新地方总是紧紧地抓着他妈妈不放手。任你怎么招呼他、逗他，他都充耳不闻，从来不和人对话；任你拿出什么玩具给他他都毫无兴趣，只对电风扇感兴趣。我们吃饭的时候，就把电风扇的电源拔掉，他一个人可以不受任何干扰地玩上好几个小时。除了电风扇之外他只喜欢甜食，每到别人家他总能找到存放糖果的地方，拿起来就吃。这让黄和他的太太很难为情，为此他们不太愿意带着孩子去别人家。因为和我们很熟悉，所以他们有的时候会在周末把孩予带到我的家里来玩。

就在上个礼拜天，我们吃饭的时候，我终于还是把存在心里很久的话说了出来：“应该带孩子去医院找个专家看一看了。”

黄的太太是一个总是小声说话的人。在我的印象里她总是文质彬彬的，从不和人红脸。她告诉我，不是没有去过医院。她带着孩子去医院的时候，一个据说是专家的人和孩子说了两句话就扭头对她说：“这个孩子智商很低。”如果是感冒发烧还能拿药吃，可是这个大夫就说了这么句话就再也没了下文，而且脸上的表情也像用来苏儿水洗过一样。当时她一路哭着回到了家里。说到这里她又激动起来，眼圈也红了。我只好安慰她：“可以再换一家医院，再去看看到底是什么问题。”

又过了几天，他们终于找到了一个儿童孤独症专家，给孩子做了一个全面的测试，结论是孩子有孤独症倾向，还需要做进一步的检查。

P1-8

从三文鱼到蜗牛

洛瓦斯教授是一个钓鱼爱好者，也是世界著名的孤独症研究专家，应用行为分析法的创始人。他在一次演讲中讲了这样一个故事：

“在一些清澈的海流中，生活着一些三文鱼。每一年三文鱼妈妈们都会在产卵期到一个固定的水域产下自己的宝宝。在产卵期最初和最后的时候，天气和水比较寒冷，水流的速度也不太适合，那时出生的三文鱼会面临比其他的同类更糟糕的环境，它们可能会死掉，也可能长得比较弱小。但是环境是会变化的，三文鱼自己也是会变化的。有时候，在寒冷月份出生的三文鱼可能会有一个意外的机会发展自己，成长为强健者。这种变化性总使我着迷，因此，我把患有孤独症的孩子们看作是在不利的月份中出生的三文鱼。”

洛瓦斯教授微笑着面向几百位特殊教育专家、训练机构工作者和孤独症患儿的父母说：“我们的工作就是去改变水流，以帮助这些不幸的三文鱼。”

那一刻，我听到周围有轻轻的、抑制不住的抽泣声。我知道这一定是一个“三文鱼妈妈”，为自己孩子的不幸而心酸，为这位白发老人的善良仁慈而感动。

我也是这样的妈妈——我的儿子在2001年被诊断出有孤独症倾向。从那以后，我们在各类专业机构和普通幼儿园之问辗转进出，不断地进行治疗教育至今。我白问是一个积极尽职的妈妈，但在听洛瓦斯教授讲话之前，我从未有意识地把自己的命运和他人联系起来。在孩子小的时候，我只顾把所有的业余时间都给他，教他指东西、发音、对视、认颜色、看图片。在很长一段时间，我甚至不记得自己还有自己的生活，还是一个妻子和女人。

但是人总是需要有一些机会重新审视生活，这也是一种本能。

就像卡夫卡说的：

无论什么人，只要你在活着的时候应付不了生活

就应该用一只手挡开点笼罩着你的命运的绝望……

但同时，你可以用另一只手草草记下你在废墟中看到的一切

因为你和别人看到的不同，而且更多

2003年5月，中央电视台科教频道要制作一期关于孤独症孩子的节日，我把洛瓦斯教授讲的故事写了一篇名为《亲爱的三文鱼》的短文发给了编导阿春。后来我接到参加节目的邀请，并在节目的录制现场朗读了这篇文章。

节目结束后，北京市孤独症儿童康复协会会长杨晓玲教授把我的文章要去，刊发在《孤独症康复动态》上。此后这篇文章被陆续转贴到各个专业网站，在孤独症家长中引起了持续的反响。这让我早先的一个想法又冒了出来：为什么不写一本关于孤独症孩子和家庭的书呢?

2004年6～7月间，我读到《华尔街日报》上的一篇文章《没有父亲的晚上》。文章描写了一个49岁的孤独症患者在84岁的父亲因病住院到去世期间的经历。当我读到：蒂姆·塔利斯(孤独症患者的名字)发现父亲不在家。他到卧室去找，又找了厨房和浴室，他一直叫“爸爸、爸爸”时，我的泪水涌了出来，继之而来的是深深的恐惧：如果我们死了，我的儿子怎么办?谁能帮助他?他如何度过那些没有爸爸也没有妈妈的日子?

我要从现在开始寻求答案，否则，我将死不瞑目。

也许冥冥中真的有神助，当你做了一个正确的决定时，你会发现，所有的机缘都悄悄指向这一个结果，好像是命运已经为我准备好了。

最热烈、最持久的支持始终来自家长。自从走进这个特殊的家庭群落，我一直感受着前辈家长的指导和关爱。从如何教孩子大小便到怎样争取幼儿园老师的同情心都有人支招，而我也在不自觉中感染了这种风气一一每一个人都对他人负有责任。就像那句古老的经文说的：与人玫瑰，手有余香。在一个被金钱腐蚀的社会里，你会感到这是一片安全而洁净的小天地。

1982年，中国诊断出了首例孤独症患者。从那时起，这些孩子和他们的家长就一直在与这种原因不明的障碍抗争。这些可敬、勇敢的家长建立了国内最主要的孤独症儿童康复训练机构；介绍和应用了国际医学、教育领域的最新成果；成立各地的家长联谊会，到处上书、游说，推动政府、科研机构和整个社会重视孤独症儿童的康复……21年过去了，在星星雨教育研究所(由一位孤独症患者的母亲创办的、国内第一家孤独症专业训练机构)创立10周年的研讨会上，一位母亲自豪地宣布：我的女儿已经18岁了，现在她是一个普通的职业高中学生。在台下如潮的掌声中，她声音哽咽，涓下如雨……

今天，被诊出患有孤独症的孩子越来越多。我们不知道下一个万分之五或者千分之九会落在谁的孩子身上，从国家领导人的后代到乞丐的儿孙没有人能够幸免。由于孤独症没有独立、明确被列入残疾类别，孩子们被卡在制度的夹缝之中。

必须要为我们的孩子找出一条生路，这是命运给我们的一个机会：我们可以以私人的动机去寻求公义。

这不仅意味着争取权益，同时也需要我们反求诸己，回向自己的内心。孩子们在成长，他们来自生命本真的勇气让我们大人有时无地自容。他们就像是那些小小的、慢慢的蜗牛，天造地设、不知忧愁地爬着，父母、家人、教师被他们牵着，从尘土飞扬、人流汹涌的繁华大街拐上了一条安静而朴素的小路。我们没有理由放弃，不管在多么令人绝望的情况下，生命都应该是快乐和有意义的。

在本书中，我写了大约十个孤独症家庭的故事，涉及到三十余位被采访者。在本书中，我们可以看到爱如何弥合伤痛创造奇迹，看到这些先天失调的孩子怎样克制自己的缺陷努力成长，看到一群年轻的治疗师在一个尚未完全成形的新行业里找到自己的梦想……

这是一本关于爱与命运的书。在书中我会讲到我的孩子和我自己，但更多的是其他那些勇敢的父母和可爱的孩子们，是他们在努力生活，改变命运。

张雁

2005年6月

亲爱的读者，感谢您看了我的书。

这本书的采访和写作持续了十个月。以我以往的写作速度和朋友们在采访中提供的便利，这本书本来应该更快更好地完成。事实上初稿的完成是在去年底，但是在写作中我遇到了一个奇怪的问题。写到最后，我不停地问自己：你为什么而写?

刘娲也问我同样的问题，她说：在书中看不到你的存在、你的感情。

这也许是几年的新闻写作给我留下的后遗症：尽量客观，不要带出自己的观点和判断。

但这是不可能的。这并不是一本新闻体的书，它写的是我们而不是他们的故事和感受。书中的故事都是真实发生过的，只不过出于对孩子们的保护，我对其中大部分故事的主人公隐去了真实姓名。

家长们的心态是很微妙的。有不少人一方面希望社会重视和关注，一方面却不愿自己和孩子抛头露面，更不用说公开地争取权益。在这个群体中，也存在着种种人性的弱点，比如狭隘、自私、歧视、内争、自弃。

有些家长对我感叹：我们什么时候能达到美国、日本那样的福利水平，孩子就有救了!

但事情永远不会那么简单。近年来不断有本已移居美国、澳大利亚的家长舍弃高薪和孩子享受的高福利带着孩子回国。因为国外的福利和社保制度也并不是完美无缺的。而在国内，很多老师也许不够专业，但他们更有热情和创造力。制度不完善，但每个人正好可以各尽其力，各展所能。我们需要的是帮助与合作，而不是指责和破坏。

在本书即将付梓的时候，传来了一个好消息：在社会的关心和家庭的努力下，张戈在南京市锁金区街道的图书馆找到了一份工作。加上低保，她现在每月有410元收入。这是我们现在已知的国内第一例成年孤独症患者正常就业的事例。这也是社会进步的标志，我们努力的方向。

在一种既业余又封闭的状态下写书，也像是照料一个孤独的孩子那样，白始至终有一种不知所措的压抑无助感。这部分是由于我从没有写过书，部分是由于这本书的内容和我息息相关。在寻访的过程中我不止一次流泪；有的时候，一个人的讲述变成了相互的诉说。作为一个孤独症儿童的母亲，我想知道等在我们前面的是什么。但有的时候，我真的不想去面对这些答案。

需要说明的一点是：我所写到的仅限于我采访和平时接触到的机构，还有很多做得很好的机构没有提到，对读者而言或许是个缺憾。每一个机构都有长处和短处，对于机构和方法之间的优劣我没有资格也不会做出评判。本书所写的故事也不构成对任何机构或治疗师的推荐。

感谢我的朋友王敏，她为我提供了很好的创意和写作上的帮助。我们一起计划写这本书，她承担了一部分采写及整理工作。没有她我可能不会下决心去做这件事。同样作为一个孤独症孩子的家长，她要负担的太多了。

感谢华夏出版社接受我的书稿，曾令真老师和刘娲一直对我深具信心，这对一个初次写书的作者而言真是太幸运了。

感谢同意我引用文章的朋友和以琳网，感谢所有为我提供帮助的朋友们，这本书属于大家。

草木青黄，转眼我的儿子也到了学龄。我交出我的书给我的读者，就像终有一天，我要交出我的儿子给社会。

我会用一生去帮助我的儿子，这是一本写不完的书，我相信他的精彩与众不同。

张雁

2005年10月